"Vi hadde ikke klart dette uten så mye kjærlighet"

Det var den beste sommeren jeg noensinne har hatt. Jeg var stormforelska i en mann jeg hadde møtt for litt over et år siden. I løpet av det året hadde han fridd, vi var så glade fordi våre barn kom så godt overens, vi hadde kjøpt hyttetomt på fjellet og et nydelig hus i Tønsberg, som vi akkurat rakk å flytte inn i. Nå skulle Livet 2.0 endelig begynne! Det føltes som historien om livet mitt var kommet til «and then she lived happily ever after». For makan til godt liv! Jeg var rett og slett euforisk lykkelig.

Og så, midt i denne idyllen, utrolig nok på den belastede datoen, 22. juli, raknet alt. Jan Tore, som hadde hatt kreft i halsen for 7 år siden, fikk stadfestet at den grusomme sykdommen var tilbake. Og ikke en mikrosko pisk svulst, nei, det var en svær klump på 6 x 3 cm i halsen! Ikke rart han hadde hatt store smerter og vondt for å svelge i mange måneder (som han fikk vite fra TRE ulike leger at var bare senskader fra strålingen for 7 år siden, ingen tok ham på alvor ... ja, vi er bitre for det, om du lurer).

22. juli

Tilbake til 22. juli. Vi satt lamslåtte og sjokkerte på Rikshospitalet da vi fikk vite det, på hver vår stusslige stol på et lite kontor. De, en lege og en sykepleier, sa at den eneste måten å overleve på, var å operere bort svulsten. Problemet var at den lå så nær hovedpulsåren, det var en høyrisiko operasjon, og derfor var det kun EN kirurg som var aktuell til å utføre dette skumle oppdraget. Og denne ene legen var dessverre på ferie. Derfor: kan dere komme tilbake om to uker, når han er tilbake, for å vite om det blir operasjon? Det ble lagt frem som et spørsmål, men det var jo ikke det.

Vi var rett og slett nødt til å vente to uker på å få vite om Jan Tore skulle leve eller dø. Med så stor, voksende svulst, visste vi at hvis det ikke ble operasjon, så hadde han ikke lenge igjen. Jeg husker hvert sekund av de minuttene vi satt på det lille kontoret, det var som de sier, tiden stoppet opp. Jeg pustet nesten ikke. Hørte k-ordet og det som ble sagt om mulig operasjon, men klarte ikke å ta det inn. Tårene rant mens jeg stirret på mannen i mitt liv og kjente på den fysiske smerten av ren frykt.

Redsel for å miste. Herregud, så vondt det gjør! Skulle jeg miste mitt livs kjærlighet som jeg hadde brukt 47 år på å finne? Var det bare 16 magiske måneder vi skulle få? Skulle jeg bli enke før jeg rakk å gifte meg med ham? Skulle vi dra dra hjem nå og vente på beskjeden om han skulle leve eller dø i hele TO uker? Leve to uker på verdens verste venterom, fullstendig uvitende om hvilken vei det skulle gå? Ja, det var det som skulle skje ... I ettertid er jeg fascinert over hvordan vi (og sikkert andre også, men kan jo bare snakke ut fra meg selv) gikk inn og ut av sorgen og frykten, og helt ordinært hverdagsliv med problemstillinger som: hva skal vi ha til middag, kan du hente Elias og vet du hvor flytteesken med hammeren er?

Vi var jo midt i oppussing, så valg om farger, lamper og lister skulle tas. Det føltes til tider meningsløst, for hvis forloveden min dør om et par måneder, hvilken rolle spiller det hva slags taklampe vi har?

I denne tiden lærte jeg blant annet mye om hvor slitsomt det er med sorg. Vi våknet begge helt utslitt hver morgen, selv om vi hadde sovet nok. Jeg hadde fra før et prosjekt den sommeren, som var å male gjerdet. Det var jo ikke noe voldsomt stort prosjekt, men jeg fikk det ikke til. Jeg sto der dag etter dag med malerkosten og de jalla malingsklærne og bare gråt. Orket kanskje 10 minutter, og så ga jeg meg. Alt ble så mørkt og tungt, hadde null energi. Ville bare spole frem og få et svar!

Vi planla både begravelsen hans og bryllupet vårt om hverandre. Hvilke sanger ville han ha om det ble begravelse? Åh, vil du ha den? Kanskje den kan spilles om det blir bryllup i 2023? Det var surrealistisk. Det var jævlig. Det var så sårt, men også så nært.

Aldri har jeg hatt dypere og ærligere samtaler med noen som da. Fordi vi hadde kanskje ikke så mye tid igjen, og da forsvant alt av fasade, eller overfladiskhet om du vil. Plutselig ble småting så uviktig, jeg kunne stå foran skapet og tenke: det spiller jo virkelig ingen rolle hva jeg har på meg. Det ble så uvesentlig med alt på utsiden, det som blir flagget så mye av på Instagram og andre steder, som mange tenker på som så viktig. Perfekte ferier, flotte fester, pene familiebilder med tilsynelatende lykkelige familier. Reklamer for rynkefri hud og tips om å bli slankere, aldri har det virket mer meningsløst.

Jeg orket ikke det fokuset. Vi meldte oss ut av verden i den tiden, hadde nok med følelsene våre. Og sånn gikk to uker, til timen vår, 08.08.22 kl. 11. Dagen før lagde vi en gruppe på Messenger med vår nærmeste familie og venner, der jeg skulle skrive hva svaret ble når vi fikk vite hva utfallet skulle bli. Moren til Jan Tore var veldig nervøs, og ikke uten grunn. Faren til Jan Tore døde nemlig av kreft da han var 54, samme alder som JT, så det var kjipe déjà vu-runder. Søsknene våre, barna våre, i det hele tatt mange stoppet opp den dagen og ventet på svar. Kom han til å leve, eller dø?

Jeg tror ikke jeg kan forklare hvordan det var å gå de meterne fra parkeringen til sykehuset. Pulsen var skyhøy, pusten gikk fort, selv om vi gikk med rolige skritt. Vi snakket ikke sammen, bare holdt hender, på sånn litt hard, desperat måte. Knuget fingrene, gikk så tett som mulig inntil hverandre, til inngang D3, der vi ble henvist til to stoler i en gang som merkelig nok hadde ingen bilder, bare nakne vegger, som passet sånn sett til stemningen som var inni oss Vi kom et kvarter før tiden, i tilfelle de var klare tidligere.

Men det viste seg å ta tid. Lang tid. Først 10 minutter, som sneglet seg til 20. Alle på gruppa vår fikk vite at det var forsinkelser, vi skulle få komme inn snart. I mellomtiden satt vi for det meste stille mens vi bladde gjennom nettaviser, for å få tiden til å gå, men klarte ikke å lese noe som helst. Nesten en hel time senere fikk vi komme inn, noe jeg fremdeles synes er ganske så arrogant, selv om det ikke ble gjort med vilje. Men vi hadde jo ventet i to uker på å få svar på om han skulle få operasjon og dermed overleve, så den ekstra timen føltes som 10!

Men til slutt åpnet døren seg og de slapp oss inn på et stort kontor med både leger og sykepleiere. Vi var sikkert 7 stykker der inne.

Heldigvis var det ikke noe smalltalk. De gikk rett på sak.

Kirurgen, denne ene som skulle ta valget, sa umiddelbart: jeg har sett på bildene, og det blir operasjon. Jeg trakk inn pusten for første gang på to uker og begynte å gråte stille av pur lettelse. Jan Tore skulle ikke dø fra meg eller alle de andre i flokken vår. Jeg fikk lyst til å kaste meg rundt halsen til kirurgen, fikk lyst til å klemme og juble med alle i rommet, men vi satt forholdsvis rolige og tørket tårer, mens han sa noe om et hull i halsen som Jan Tore skulle puste gjennom etterhvert og noe om en taleventil.

Ingen av oss fikk med oss hva han sa om hvordan stemmen kom til å bli, fordi ordene: «det blir operasjon» tok all plassen. Han får leve! Det var 17. mai, julaften, fastelavn og fullt karneval inni meg. Som kom ut i form av gledestårer. Og utmattelse, for du verden så lite overskudd det var, til tross for denne etterlengtede beskjeden. Det ble ingen fest eller feiring utover kvelden, for vi orket jo ingenting etter det møtet. Bare satte oss i bilen og kjørte hjem med en setning som ble sagt på repeat mellom oss: det blir operasjon! Med full jubel i Messenger-gruppa vår, fordi pappa/bror/svigersønn/ venn/svoger hadde nettopp fått livet i gave! Noen spurte: hva skjer egentlig senere, etter operasjonen? Jeg husker jeg at jeg tenkte: spiller det noen rolle? Det sto mellom å leve eller dø, og nå vet vi at vi skal leve sammen! Og da ble alt annet så uvesentlig.

25. august

Datoen for operasjon ble satt til 25. august. Det vi visste skulle skje, var at svulsten var så stor at stemmebåndene, strupehodet, ja hele halsen skulle fjernes, og så skulle en del av tynntarmen skjæres ut fra magen og «sys» på spiserøret. De sa at det ville være litt trøblete å spise fremover, men det skulle gå seg til. Det kom til å bli et hull han skulle puste med i halsen (i halsgropen), og der ville det etterhvert komme en taleventil, så han kunne snakke med hes, litt unaturlig stemme.

Dette var det vi hadde i vente, som jo er umulig å forberede seg på. Hvordan venner man seg til tanken på å aldri høre stemmen til sin kjære igjen? Den var jo den fineste lyden jeg visste om. Det var jo nedtelling til operasjon med to helt motstridende følelser: jeg gledet meg så han slapp å ha så mye smerter i halsen, han klarte nesten ikke spise eller svelge noe på slutten. Men også en overraskende stor sorg over ikke å skulle høre stemmen hans etter 25. august. Jeg tok opp stemmen når han snakket i ukene i forkant av operasjonen, trodde jeg kom til å høre på dem når stemmen ikke fantes mer, men må innrømme at det har ikke skjedd til dags dato. Det er fremdeles sårt

Ukene før operasjonen nærmet seg slutten, og vi fikk sove på pasienthotellet ved siden av sykehuset dagen før. Han skulle møte opp kl. 7.00, og kl. 8.00 ble han trillet ut til en operasjon med en viss risiko. Den timen før han ble hentet, var heftig. Jan Tore var så redd, men prøvde etter beste evne å skjule det for meg og hans to eldste døtre, Benedicte og Malene, som også fikk være der.

Men vi hadde fokus på at nå kom redningen. Hele 14 (!) leger kom til å være delaktige for å fjerne kreften, lage ny hals og et hull i halsen å puste med. Det er jo helt ufattelig at det går an!

Vi hadde stor tillit til at landets dyktigste på dette fagområdet var samlet og kom til å klare det, så det var først og fremst lettelse vi tre kjente på da han ble trillet ut av rommet og forsvant nedover gangen, etter sikkert 100 klemmer. Nå skulle han tross alt reddes!

Det ble også samtaleemnet utover den dagen, mens operasjonen pågikk og vi dro til Sognsvann like ved. Der kom også familien min og et par venninner, vi gikk flere turer, vi spiste ved vannet, det var en helt fantastisk nydelig sommerdag med strålende sol. 9,5 timer tok det, og så ringte telefonen min. Kirurgen, som tilfeldigvis er islandsk, kunne fortelle på mitt morsmål at operasjonen gikk bra, de var fornøyde, alt hadde gått etter planen. Jeg snudde meg mot foreldrene mine, datteren min Sara og Benedicte, eldstedatteren til Jan Tore, som var der akkurat da.

De tok imot meg da knærne sviktet og jeg ramlet sammen. Jeg gråt og prøvde å gjenfortelle alt og lettelsestårene smittet fort over på de andre. Jeg husker at jeg var forundret over hvordan jeg plutselig begynte å puste så tungt. Som om jeg var ekstremt andpusten etter å ha kommet i mål etter et maraton. Jeg hadde nok holdt pusten ubevisst i lang, lang tid, men nå var den største operasjonen overstått og alt lovet godt.

Jeg pustet helt ned i magen, det var overraskende befriende og forløsende. Og fy søren så godt det er å ha mennesker du elsker i nærheten når livet rakner, men også når gode nyheter blir levert. Som på Riksen, en torsdag i slutten av august, i kantina. Etter mange klemmer og meldinger til alle som ventet på beskjed om hvordan det hadde gått, kjørte jeg hjem, kjente på behovet for å være litt alene. Jeg visste jo at nå gjensto en tøff tid for Jan Tore, og jeg skulle få komme på sykehuset dagen etter, når han våknet. Så etter å ha kjørt hjem, satte jeg meg ned i en nyinnkjøpt stol, med malingsspann og pappesker rundt meg, med et glass rødvin og tenkte: nå kan jeg være trygg. Sånn på ordentlig. Han skal leve. Vi skal gifte oss, og ha så mange fine dager foran oss. Må bare komme oss gjennom hva det nå er foran oss. For såpass skjønte jeg, at dette kom til å bli tøft. Men ikke at det skulle bli SÅ tøft som det faktisk har vært, og er.

September

Dagen etter operasjonen fikk jeg komme inn til ham, og der ble jeg i 14 dager, sov der hver natt. Riktignok ro jeg ut noen kvelder, enten det var for å se en fotballkamp med sønnen min, ha forestillinger på Chat Noir (ganske absurd, forøvrig, å gå fra det dypeste alvor på Rikshospitalet, til å ta trikken 14 minutter og tøyse på en scene) eller for å hente klær og være litt med barna. De ble heldigvis godt passet på av familien, det er utrolig hvor viktig familie blir i en sånn setting. Hva gjør de som ikke har familie å lene seg på?

Men de 14 dagene på sykehuset var ekstremt intense. Jan Tore kunne ikke snakke, halsen var jo helt ny. Han måtte skrive eller mime. Han hadde store smerter og mye ubehag, selv om han fikk smertestillende. Det er jo begrenset hvor mye man kan få, så det å være pårørende og være vitne til at den du elsker må gå igjennom så mye vondt ... jeg ante ikke hvor tøft og jævlig det skulle bli.

De to ukene på sykehuset gjorde blant annet at jeg mistet troen på karma. Hvorfor får noen så mye drit i livet, mens andre slipper? Verden er innmari urettferdig. Jeg skulle ofte ha overtatt smerten, om jeg kunne, så han kunne ha sluppet. For dette var vondt å se på. Selvsagt verst for ham, men som pårørende gjør det så vondt, langt inni sjelen, å ikke kunne gjøre noe annet enn å holde hånden. Kanskje si noen oppmuntrende ord. Formidle troen på at det blir bedre. Minne om at det er mye å leve for.

Til tider føltes det hult og tomt. Fordi det var så ekstremt å være vitne til. Han fikk mat gjennom sonde, kunne ikke si noe, hadde det fortvilede blikket, med slanger som var festet overalt. Han hadde utrolig vondt i halsen og nakken og han lå aldri godt. Han sov aldri mer enn en time eller to om gangen, og jeg våknet når han våknet, fordi jeg lå jo en meter unna på en bitteliten campingseng. Jeg ble helt utslitt av det, og for å være ærlig: jeg glemte meg selv. Jeg hadde hele fokuset på ham, hvordan det var å være ham i den senga.

Det som «reddet» meg, var at jeg visste at det var viktig med litt egentid, som terapeut er jo det noe jeg har snakket med så mange andre om, men ikke fullt ut skjønt viktigheten av før nå. Hvor viktig det er å fylle ditt eget batteri. Så hver dag gikk jeg en tur i skogen ved siden av sykehuset. Takk og lov for plasseringen av Riksen, det var bare å rusle noen meter fra sykehuset, og vips var jeg i nydelig natur. Jeg hørte på rolig musikk, ringte mamma eller hørte på fuglekvitteret, og jeg gråt. Som jeg gråt i løpet av de ukene! Jeg var hudløs, jeg kunne begynne å grine fordi det gikk en søt 2-åring forbi. Jeg begynte å gråte av støttende sms-er eller en video av noe fint på Facebook.

Jeg gråt mens jeg holdt Jan Tore i hånden i 14 dager og snakket om den fine hytta vi etterhvert skulle få, de nydelige barna våre og det fine livet vi hadde i vente. I håp om å tenne hans håp. Om at det var verdt å holde ut, for oss. For den supre premieren som ventet: livet vårt. Og han så på meg med kjærlig blikk, mens han skrev, eller sa med taus stemme: jeg elsker deg, si mer. De to ukene var tøffe, men jeg er glad jeg var der. Fordi han trengte meg, og det føltes godt. Og jeg vet at hvis det var meg i den senga, så hadde han stilt opp for meg. Det er virkelig ikke spa-turer som gjør at du kommer nærmere din kjære. Det er kriser.

Høsten

Så kom han hjem, og etter tre tøffe uker, med mange helseutfordringer, ble det operert inn en taleventil, så han kunne snakke. Det vil si, når han trykker på knappen på halsen, så kan han snakke på utpust. Det kommer en hes stemme som går saktere enn vanlig stemme, det er mer «jobb» å få sagt noe. Heldigvis hadde vi alle i familien sett på de få YouTube videoene av folk med taleventil, så vi visste litt hva vi hadde i vente. Men det var rart i starten. Plutselig hadde vi Darth Vader i huset. Ja, han i Star Wars, som sa med hes stemme: «I’m your father». Vel, nå er det Jan Tores nye stemme.

Vi har vært glade for at han endelig kan snakke, men jeg gidder ikke å rosemale det heller: det har vært, og er beintøft. Han har gått fra å være en pratsom mann og uten tvil en av de morsomste jeg vet om, til en mann med ET-tonefall. Kun en monoton, fremmed stemme, så han kan ikke tulle like lett, for vi trenger jo tonefall for å uttrykke hva vi egentlig mener. Heldigvis har han mye mimikk i ansiktet, så det har gått seg til veldig.

I starten var det mange misforståelser. Men den største sorgen er nå å se på hvor vondt det er for ham å føle at han har mistet seg selv. Fra å være han selvsikre, høye mannen, er han blitt så mye mer forsiktig. Mer tilbakeholden og stille. Og når han sier noe, for eksempel i en butikk eller til andre fremmede, så svir det når folk, som ikke vet bedre, behandler ham annerledes. De snakker høyere, som om han hører dårlig. Eller de snakker roligere, som om han er dum. Og svært mange stirrer på meg og vil at samtalen går gjennom meg, fremfor han som har så rar stemme. Jeg vil si at det er tøffere å stå i det psykiske nå, enn da vi var på sykehuset og det var fysiske smerter. For dette er vedvarende.

Han savner livet han hadde. Men på samme tid så er livet nokså likt, her innad i familien. Vi bor jo for eksempel til daglig med hver vår 14 år gamle gutt, som endelig nå, etter noen måneder ikke reagerer lenger på den rare, hese stemmen. Det er jo bare ham. Og jeg også, nå er det sånn det er. Og vi snakker sammen bedre og bedre, fordi det blir jo den nye normalen. Men veien dit er full av sorg og savn etter det som var, det er ikke noe å legge skjul på.

Når det gjelder restitusjonen, så må jeg bare si at jeg var kanskje naiv, men først og fremst uerfaren på hvordan kroppen har det etter en stor operasjon. Jeg trodde (og håpet) at utviklingen gikk en vei. At kurven pekte oppover og at det stadig var forbedringer. Jeg lærte fort at sånn er det ikke. Det er fem skritt frem og tolv tilbake. Så er det tre skritt frem og et tilbake. Og motsatt uka etter.

Min kjære kan fremdeles ikke spise ordentlig, der tarmen og spiserøret er skjøtet sammen, dannes det arrvev som gjør det vanskelig å spise. Enten sitter maten fast og det gjør vondt når han presser det ned ved å bøye halsen bakover og fysisk presse på halsen. Eller så kaster han opp maten som ikke kommer ned. Takket være næringsdrikker fra apoteket, så lever han, selv om han har gått ned 23 kilo, høyst ufrivillig. Og hullet han puster med, har ofte slim der, som må renses. Mange ganger om dagen. Og ofte haster det veldig, det er ganske dramatisk. For når det er slim i pustehullet hans, får han jo ikke puste, og da haster det med å få det ut. Da hoster og harker han, og desperat tar han ut det som er i halsen med en slags pinsett-saks. Det skremte vettet av meg til å begynne med. Men så venner vi oss til det også, gitt.

Livet 2.0

Til tross for alt jeg er vitne til og «bærer» på, så har det å være pårørende sine fine sider. Jeg sier det ikke fordi det er så korrekt å lete etter «gavene» i det vonde. Det er fordi jeg har lært noen ting, som jeg ikke visste så mye om, før nå. Jeg vil påstå at forholdet vårt har fått et stort løft.

Vi to har aldri hatt det bedre, fordi vi trenger å være snille med hverandre i en så tøff tid. Vi lener oss på hverandre, og lovet fra starten av å være ærlige om hva vi tenker. Selv om det er skummelt å si. Han er redd for at jeg finner en annen, en som er frisk og snakker vanlig. Jeg er redd for at han blir ulykkelig, deprimert og melder seg helt ut. Men vi snakker om det, masse. Og det hjelper. For da slipper vi å ha masse innabords som ikke ser dagens lys. Problemer blir som kjent mindre når de deles.

Åpenhet hjelper. Vi har vært ærlige med alle rundt om hva som skjer og hvordan det er. På den måten slipper vi skuespill. Og vi slipper å føle oss så alene, for du verden så mange det er der ute med lignende historier og erfaringer. Plutselig får du støtte fra andre som aldri ville ha dukket opp om du ikke hadde vært åpen. Det å ikke dele sykdom og frykten man står i, er for meg utenkelig, fordi da mister du også muligheten til å kjenne på omsorgen vi mennesker har for hverandre, selv om vi ikke kjenner hverandre. Det har vært SÅ godt å kjenne på det. Det unner jeg alle som står med brukne vinger og leter etter håp.

Sett pris på det du har. Jan Tore har mistet smak og luktesansen. Han kan ikke lenger nyte noe som helst av mat og drikke. Det er et ekstremt tap. Og som sagt, han har også mistet stemmen sin, evnen til å uttrykke akkurat det han føler. Han har et substitutt, en slags stemme, men den formidler ikke noe annet enn ord, sagt på samme måte, uansett hva han føler.

Men JEG har ikke mistet stemmen, smak- eller luktesans. Derfor tenker jeg oftere over hvor heldig jeg er. Som er frisk. Som kan nyte god drikke og deilig mat. Jeg tenker ofte på hvor mye som kommuniseres gjennom stemmen. Det tenkte jeg aldri på før. Nå er jeg så takknemlig for det, tar ikke lenger noe så vanlig for gitt på samme måte.

Jeg tror en av grunnene til at jeg ikke har sett på gamle videoer av Jan Tore, der han snakker med sin gamle stemme, er at den tiden er forbi. Jeg jobber aktivt med å ikke savne det som var, men å akseptere det som er. Det betyr ikke at jeg ikke har en sorg over hvordan livet var før, jeg tillater meg å sørge over noe jeg savner, livet var lettere da. Men jeg forblir ikke i den tilstanden, flytter ikke inn i det. Er bare innom av og til. Jeg trenger å hente meg inn i hverdagen som er nå, og akseptere: sånn er det nå.

Det handler om å gjøre det beste du kan ut fra der du er. Og akkurat nå er vi på et sårbart og nytt sted, vi vet ikke helt hvordan det blir. Men vi prøver å gjøre det beste ut av det.

Og størst av alt ... er kjærligheten. Kjærlighet er ALT! Hva man kan holde ut på grunn av kjærlighet ... det kjenner ingen grenser. Kjærligheten er den beste medisinen, det er jeg ikke i tvil om. Det er som olje i et maskineri som er blitt rustent. Kjærlighet er som et skjelett som holder kroppen oppe når den faller sammen.

Vi hadde ikke klart dette uten så mye kjærlighet, da ville det ha vært så utrolig mye tyngre, så håpløst. Vi klarte å flørte midt i smertehelvetet hans på sykehuset, vi lo litt når vi gikk i sykehusgangene som et eldgammelt, skralt par, mens han kløp meg i rumpa og blunket. Vi heier og støtter hverandre, og sier påfallende ofte hvor mye vi elsker hverandre, fordi midt i denne stormen, så trenger vi både å si og høre det. Ofte.

Så vi holder ut. Kjærlighet er så viktig. Det er søren meg det kuleste vi har.