Det finnes ingen kur for sykdommen som har ødelagt Marias liv. Og nesten alle som rammes, er kvinner
Maria mener at mange misforstår diagnosen og ikke forstår alvoret.
Maria har gått gjennom flere psykologforløp for å lære å akseptere sykdommen sin i dag.
Tidligere elsket Maria å ha gjester. Hun nøt å gjøre rent, brette serviettene pent og kunne lett bruke flere timer på å dekke bordet.
Maria og mannen hennes pleide også å invitere til familiefester, sommerfester og grillfester.
I dag klarer hun knapt å være til stede som gjest hos andre.
For tre år siden fikk 42 år gamle Maria Erfurt fra Danmark diagnosen fibromyalgi – en sykdom i sentralnervesystemet som kjennetegnes av utbredte smerter i muskler, ledd og sener.
Hun er en av de kvinnene som er hardest rammet av sykdommen.
Men hun er samtidig langt fra den eneste.
"Det er en stor sorg å ha mistet meg selv. Jeg savner den jeg var før – hun som ikke trengte å bekymre seg for hvordan kroppen reagerer."
Det har tatt henne lang tid å akseptere og leve med sykdommen – en prosess hun nok alltid vil være i. For Maria handler det om å komme seg gjennom de fleste dagene.
LES MER: Legene sier til Helena at det ikke er farlig: «Men når jeg er i det føles det som om jeg skal dø»
"Det er psykisk"
Sykdommens første symptomer startet allerede da Maria var tenåring, i form av smerter, hjernetåke og tretthet.
Legene konkluderte med at det var snakk om psykosomatiske symptomer, altså at de fysiske smertene skyldtes psykisk ubehag.
Maria hadde gode og dårlige perioder i mange år.
"Sykedagene ble hyppigere og hyppigere. Jeg var veldig glad i jobben min, men kroppen min klarte ikke å holde ut, uansett hvor mye jeg prøvde."
LES MER: "Det finnes mye du selv kan gjøre for å gjenopprette balansen i overgangsalderen"
Etter en lengre sykemelding forsøkte Maria flere ganger å komme tilbake i jobb. Hun tok smertestillende medisiner daglig.
Maria måtte gjennom to kneoperasjoner og fikk deretter en blodpropp i benet, som resulterte i nerveskader. Etter dette blusset smertene i kroppen hennes opp for alvor, og hun sluttet å jobbe.
Både kiropraktorer, leger og fysioterapeuter mente nå at det var snakk om fibromyalgi. Det samme gjorde saksbehandleren hennes i kommunen.
Men Maria ville ikke høre på dem. Alt var jo psykisk, forteller hun.
LES MER: Kvinner med ADHD trenger en annen behandling – og det er det en god grunn til
Stigmatisering
I Marias verden var mennesker med fibromyalgi både oppmerksomhetssøkende og "skapsyke" – en fordom mange har mot pasientene. For Maria var det ikke en lettelse å få diagnosen – tvert imot føltes det som et stort nederlag.
"Jeg var fordømmende og stigmatiserte dem som hadde sykdommen, og jeg skulle bare ikke være en av dem."
Men til slutt måtte hun innse at det var den riktige diagnosen.
"Jeg kunne ingenting, jeg hadde bare så vondt, og jeg begynte å sove veldig mye som en flukt fra smertene. Det var et svart hull jeg ikke kunne komme meg ut av."
Maria fikk diagnosen fibromyalgi i 2022 og er i dag uføretrygdet.
Pasientgruppe utenfor arbeidslivet
Fibromyalgi fører ofte til redusert arbeidsevne og marginalisering fra arbeidsmarkedet.
En studie fra VIVE og Fibromyalgiforeningen i Danmark viser at fibromyalgipasienter begynner å miste lønnsinntekt fra arbeid mer enn seks år før diagnosen stilles, og på diagnosetidspunktet er kun 29 prosent tilknyttet arbeidslivet. Ti år etter diagnosetidspunktet mottar halvparten uføretrygd.
Det er en uttalt grad av funksjonsevnenedsettelse i pasientgruppen, forteller Kirstine Amris, som er overlege ved Frederiksberg sykehus i København og har forsket på fibromyalgi.
"Fibromyalgi finnes i ulike alvorlighetsgrader. Noen er ikke hardt rammet, så dem ser vi ikke i helsevesenet. På den andre siden finnes det de som er virkelig hardt rammet og som nesten ikke klarer å få hverdagen til å gå opp," sier Kirstine Amris.
90 prosent av dem som får diagnosen, er kvinner. I tillegg er det en rekke utfordringer med å få pasientene diagnostisert i tide og gi dem riktig hjelp, forteller Kirstine Amris.
LES MER: Dette skjer med slimhinnene dine i overgangsalderen.
En stor sorg
I mange tilfeller – som hos Maria – er det ikke mye hjelp å få. Hun har derfor gått til psykolog flere ganger for å bearbeide sorgen over den invalidiserende sykdommen.
"Det er en stor sorg og en følelse av maktesløshet. Selv om jeg gjør alt jeg har blitt bedt om – tilpasser aktivitetene, lytter til kroppen, mediterer, er fysisk aktiv, trener, tar medisiner, går til psykolog – opplever jeg likevel at sykdommen gradvis forverres."
Marias smerter er sentrert igen, nakken og hodet. Noen ganger mangler hun krefter og har prikking i fingrene, synsforstyrrelser eller en følelse av at huden brenner.
Maria er inne i en dårlig periode for øyeblikket. Noen dager sover hun opptil 16 timer fordi hun er hardt rammet av fatigue – en sykdomsrelatert utmattelse som skyldes sykdommens påvirkning av nervesystemet.
Maria har to hunder som holder henne med selskap hver dag. De gir henne et glimt av glede, forteller hun.
"Jeg er bare våken i en time eller to om gangen. Når jeg er våken, er jeg veldig trøtt og utmattet."
Hun prøver å få pusset tennene og satt opp håret, men det er vanskelig for henne.
Det er Marias mann som tar seg av innkjøp, rengjøring, matlaging og å gå tur med hundene. De to har valgt bort å få barn på grunn av smertene hennes.
LES MER: "Jeg vil snakke høyt om overgangsalderen, jeg vil ikke ha temaet tabu-belagt!"
Det største ønsket
Maria mener at mange mennesker misforstår fibromyalgi og ikke forstår alvoret i sykdommen, fordi de ikke ser dem som er hardest rammet.
"Andre ser meg bare når jeg har det greit. De ser meg ikke når jeg ikke har hatt overskudd til å dusje på 14 dager eller ikke har pusset tennene på fire dager."
Maria ønsker ikke medlidenhet, understreker hun. Hun har valgt å fortelle sin historie for å nyansere bildet av dem som er rammet av fibromyalgi.
"Fibromyalgi blir ofte oppfattet som noe man kan påvirke, trene eller tenke seg ut av selv, og det er en stor misforståelse. Det ville man aldri sagt til en kreftpasient."
"Gudene skal vite at hvis jeg kunne gjort noe med det, så hadde jeg gjort det. Jeg gjør alt jeg kan. For det er mitt største ønske å få tilbake noe av mitt gamle liv."
