Ellen Sann (34) fra Oslo har barneleddgikt, på fagspråket såkalt juvenil revmatoid artritt. Hos 80 prosent som får denne diagnosen som barn, brenner sykdommen ut.
Ellen er blant dem hvor det ikke skjedde. Smerter, stivhet, betente ledd og tretthet har alltid vært en del av livet.
– Leddgikt kan ramme hele kroppen, fra topp til tær. I oppveksten var jeg like mye innlagt på sykehus som utskrevet. Leddene hos noen blir helt ødelagte, selv om det heldigvis ikke gjelder alle. Den første operasjonen hadde jeg da jeg var 11 år. Nylig var jeg gjennom den attende, da la jeg inn en leggprotese. Siste operasjon ble foretatt på grunn av store plager i ankelen da minsten var seks uker, for at jeg skal kunne følge ham opp når han begynner å gå. Det var en vanskelig beslutning å operere når han var så liten, men jeg er glad jeg nå kan se frem mot mindre smerte og kanskje etterhvert kunne trille tur, noe jeg ikke klarte med mitt første barn. Jeg ville ikke gå glipp av dette igjen, sier Ellen.
Hun er utdannet sykepleier. Å jobbe fulltid har vært uoverkommelig. Nå har hun 20 prosent stilling på Diakonhjemmet Sykehus. Der leder hun pasientrådet som består av mennesker med revmatisk sykdom, og bidrar med brukermedvirkning i fagmiljøet.
– Symptomene har blitt atskillig mer håndterlige etter at de nye biologiske medisinene kom for noen år siden, men likevel er det dager hvor smerter, stivhet og tretthet tar overhånd. Da må jeg hvile mye, og har nok med å takle hverdagen utenom jobb, sier Ellen, som nå har to sønner, en på 3 år og en på 4 måneder.
En rekke utfordringer
Selv om hun måtte ligge mye under svangerskapene, kjente hun mindre smerter og plager den tiden hun gikk gravid, og også like etter fødselen. Ni uker etter fødselen var symptomene tilbake for fullt slik at hun ikke maktet å løfte babyen sin. Det gjorde henne motløs.
– Å mestre sykdommen byr på både fysiske, mentale og følelsesmessige utfordringer. Men også utfordringer med samfunnet, omgivelser og forskjellige livssituasjoner. Det synes jo ikke utenpå at jeg har en kronisk sykdom, og det er ikke alltid at folk forstår hvordan jeg har det. Det hender at jeg får kommentarer fra andre fordi jeg har parkeringskort for handikappede. Jeg har opplevd sure bemerkninger om at jeg som ser så sprek og frisk ut, ikke burde ha rett til «privilegiet».
Ellen har slitt med NAV-systemet. Tidligere var hun 50 prosent ufør. Etter seks år med arbeidsutprøving har Nav nå sett at hun har varig nedsatt arbeidsevne.
– Nå kan jeg senke skuldrene, og bruke energien min mer riktig til å trene, noe som er viktig når man har leddgikt.
Selve sykdommen i seg selv, med de plagene den innebærer, har hun lært seg å takle. Innstillingen hennes er at hun er Ellen, som har leddgikt.
– Men jeg er ikke sykdommen. Jeg er mer enn sykdomserfaringene, sier hun.
Sykdommen varierer
En av de verste belastningene når det gjelder sykdommen, er når temperaturen svinger. Da kjenner hun hvordan symptomene forverrer seg og at hun trenger mye hvile. Å få omgivelsene til å forstå hvordan sykdommen varierer, er ikke enkelt. At hun tilsynelatende virker «frisk» den ene dagen, og at hun dagen etter er trett og må ta det med ro.
– Enkelte dager kan jeg være omtrent smertefri, og da orker jeg mer og kroppen fungerer. Andre dager er kroppen stiv og det verker, jeg kjenner meg elendig og tappet for energi. På slike dager må jeg hvile mye, og gjerne legge meg nedpå for å sove litt på dagen, noe som andre kan oppfatte som latskap, sier hun.
Ellen forteller at Lærings- og mestringssenteret på Diakonhjemmet er et tilbud og viktig tiltak for leddgiktpasienter. Her får man mye kunnskap om sykdommen, og hjelp. Blant annet har hun lært at det er lov å være lei seg, og at det er rom for følelser som sinne og sorg.
– Jeg har en egen regel: Jeg kan tillate meg å synes synd på meg selv, men aldri mer enn én dag av gangen. Å kunne tåle sykdommen, både fysisk og mentalt, er viktig. Samtidig er det veldig viktig å lage et skille mellom sykdommen og meg selv. Det er en balansekunst, sier Ellen Sann.
Rammer små ledd
Leddgikt er en uhelbredelig betennelsessykdom som særlig rammer små ledd i kroppen. Sykdommen svinger i gode og dårlige perioder.
I Norge er ca. 50 000 rammet av leddgikt. 60–70 prosent er kvinner. Ca. 10 prosent er alvorlig syke med invaliditet.
Tidlig behandling demper smerte og kan stoppe eller mildne symptomer. Les mer om behandling av nysyke på diakonhjemmet.no. Aggressiv medisinering gjør mange pasienter nærmest symptomfrie!
