– Min største frykt var å miste den han er

Etter slaget har vi vært nødt til å starte på nytt, men jeg sammenligner ikke livet med det vi hadde, og gjør det beste ut av situasjonen vi er i, sier Janette Røseth (39) fra Stavanger.

Søndag 29. august 2014: Plutselig begynner hodet til Rune å verke. Synet blir slørete. To ganger holder han på å besvime. Janette går gjennom FAST-symptomene for å sjekke om han har lammelser eller taleforstyrrelser, men han har ingen utslag.

Plagene går over, og neste morgen står han opp som vanlig og kjører til jobb. På jobb blir han sendt hjem med én gang. De ser at Rune, som aldri hadde vært syk en eneste gang i løpet av de 19 årene han og Janette hadde vært sammen, er for dårlig til å arbeide. Janette ser det samme når han kommer hjem og kjører ektemannen til legekontoret hvor han blir sendt på akutten.

Slag i lillehjernen

Prøvene viser ikke tegn til noe galt, men legene mistenker krystallsyken og legger Rune på overvåkningen. Utover dagen får han et epileptisk anfall og går i kramper. Det viser seg at ektemannen har hatt et slag i lille­hjernen. Gjennomsnittsalderen for slag er 75 år. Rune er 39 og midt i livet.

– Jeg trodde jeg kom til å miste mannen min – at han ville få en hjerneskade som forandret den han er, sier Janette.

Intensivavdelingen forsøker å løse opp blodproppen uten å lykkes. – Jeg hadde mange spørsmål, men ingen kunne gi svar.

Slaget førte til at Rune mistet 50 prosent av synet, fikk nedsatt førlighet i høyre side, mild afasi, fatigue, ble var for lys, lyd og bevegelse, ødelagt evne til nylæring, hukommelsesvansker og problemer med balansen. I dag er Rune 60 prosent arbeidsufør.

Gjør det beste ut av livet

Ville Rune, som sov det meste av dagen, kjenne henne igjen når han kom til seg selv? Etter noen dager hoppet hun opp i sykehussenga for å ligge på armen til ektemannen.

– Jeg var spent på responsen, om han skjønte hva jeg ville. Det gjorde han. Det var et sterkt øyeblikk for oss begge.

Janette, som alltid har vært positiv av natur, er takknemlig for at det gikk bra med Rune, men ikke for at det skjedde.

– Jeg skulle gjerne vært opplevelsen foruten, men jeg er opptatt av å alltid gjøre det beste ut av det livet gir. Det er lettere å føle takknemlighet og sette pris på livet man har når man aksepterer at sorg er en del av livet, og noe som kommer og går. Livssorgen går hånd i hånd med livsgleden, sier Janette som holdt et foredrag for over 1100 påmeldte om hvordan mestre livssorg i regi av arbeidsplassen i oktober.

Da ektemannen var på sitt dårligste skånet hun, som jobber som psykolog for Helse-
huset i Stavanger med spesialisering på barn og unge, døtrene på 3 og 11 år fra å se faren.

– Jeg var så åpen og ærlig som jeg kunne med dem, men jeg regulerte informasjonen etter alderen, sier Janette som forberedte barna på at Rune i verste fall kunne dø.

– Jeg kunne ikke love dem at det gikk bra hvis det ikke gjorde det. 

Sendt til rehabilitering

Etter 10 dager på slagposten blir Rune, som går med prekestol, sendt til rehabilitering. «Kjør meg hjem», sier han til Janette da han blir tildelt et dobbeltrom.

«Du kan ikke det», sier Janette som forklarer ektemannen hvor viktig det er at han er der og gjør det han får beskjed om.

Den neste måneden er Janette sykmeldt fra jobben og har nok med å være hos Rune og følge opp døtrene.

– Sett i ettertid bare eksisterte jeg, sier Janette som begynte å hekle ved å se på Youtube-videoer. – Jeg har aldri gjort det, verken før eller siden.

Mellom slagene leste hun alt hun kom over om hjerneslag, rehabilitering og retningslinjer. Da Rune kom hjem, gjorde de om kjellerstuen slik at han kunne ha et sted å trekke seg tilbake. Han ble fort sliten og hadde kortere lunte.

Sykemeldt for å passe på

I en lang periode følte Janette seg som en aleneforelder. Superpappa Rune, som hadde nok med å være syk, klarte ikke å forholde seg til ungene. Det tok to år før Mathilde, som er yngst, tillot at faren la henne igjen.

Tidlig oppfordret Janette ektemann til å skrive mestringsdagbok.

– Når man blir syk er det lett å se seg blind på alt man ikke mestrer. Ved å ha noe å gå tilbake til, kan du minne deg selv på hvor du var, og hvor du har klart å komme, sier Janette. Hun var sykemeldt i lang tid for å være hjemme og passe på ektemannen.

Har du giftet deg med bestevennen din? har Janette ofte blitt spurt. Paret er, etter over 20 år sammen, fortsatt like forelsket.

– Vår største styrke er å snakke om alt. Det gir nærhet, og så har vi vært flinke til å gjøre kjæresteting, som en lunsjdate eller holde hverandre i hånda ved bordet.

Par glir fra hverandre

Som psykolog har Janette sett mange par gli fra hverandre når krisen rammer.

– Folk begynner å snakke mindre sammen. Det skaper avstand. 

Å ikke snakke sammen, spesielt om det som er vondt og vanskelig, er gift for forholdet.

Det rammet hardt at ektemannen ble syk:

– Rune, som følte at han hadde kontroll, forstår at tiden på sykehuset opplevdes verre for meg enn for ham. Han tåler at jeg synes ting er tungt uten å ta det personlig.

Nå vil Janette ha mer fokus på seg selv.

– Først nå, når ting går bedre, kan jeg tenke på meg selv. Å være pårørende er mer enn en 100 prosent stilling. Jeg tar ansvar for andre på bekostning av meg selv, er hele tiden på minus, og savner følelsen av å ha overskudd. 

Nødt til å legge om tempoet

I starten prøvde Rune å jobbe 50 prosent. Det ble for mye. Nå jobber han 40 prosent. – Så lenge Rune passer på å hvile nok, fungerer hverdagen.

Fordi Janette er terapeut har hun en annen forståelse av Runes vansker:

– Jeg skjønner når det er hjerneskaden, som han ikke kan noe for, som snakker. Det har nok spart oss for mange feider.

Paret har vært nødt til å legge om tempoet. Før gjorde de mye, nå gjør de mindre. Feriene som tidligere kunne være Europa rundt, er nå lagt til tre uker i Danmark.Neste år skal familien til USA. Turen må planlegges godt slik at Rune får nok restitusjon, og ikke blir utslitt før de kommer frem.

– Plutselig var vi to som var syke

I fjor høst, rett før Rune skulle være på Sunnaas i seks uker, blir Janette lagt inn på sykehuset med prolaps. Fortsatt har hun sterke, kroniske smerter.

– Plutselig var vi to som var syke. Det ble en hard høst og Rune ble dårligere av at jeg var dårlig. Han var vant til at jeg fikset og ordnet, og klarte ikke å ta over. Nå har ting heldigvis gått seg til igjen.

Da Rune ble syk, sa Janette at det gikk fint hver gang noen tilbød seg å hjelpe.

– Da jeg ble syk, sa jeg ja til hjelp og spurte enkelte om de ville hjelpe meg, sier Janette. Hun hadde folk hos seg hver dag i seks uker.

Å bli syk selv har lært henne hvor godt det er når en tillater seg å ta imot hjelp.

– Jeg skulle ønske jeg hadde hatt mot til å gjøre det tidligere.

Høsten 2015 startet Janette Facebook-gruppa «LHL Hjerneslag – Ung Rogaland» for å dele erfaringer og få tips fra andre. Nå finnes ni tilsvarende nettverk. En gang i året arrangerer Janette, som er leder i Rogaland, en familietur for innsamlende midler. Neste år planlegger hun tur til Danmark.

– Det er fint å kunne skape nye opplevelser sammen med mennesker i samme situasjon, og vite at man ikke er alene.

Ved å være åpen om sin historie, håper Janette hun kan fjerne noe av tabuet rundt hjerneskader. – Man skal ikke skamme seg over å ha blitt syk, eller være pårørende til noen.

Selv setter hun enda mer pris på de små tingene i livet.

– Jeg trenger ikke dra langt for å ha det godt, og finner stor glede i å dra på piknik i nærområdet eller til Jærstranda for å se på havet.