«Alt du ikke ser. Livet med Joachim». Ellen Arnstad og Stein Støa
© Svein Finneide / Aschehoug

Diagnosen som snudde livet på hodet

Ventesorg har preget livet til Ellen Arnstad (54) og Stein Støa (68) i 18 år. Nå har Ellen gitt ut bok om familielivet med sønnen Joachim.

30. november 2019 av Tone Solberg

Ellen Arnstad

Alder: 54. 

Bor: I rekkehus i Ullevål Hageby. 

Familie: Gift med Stein Støa (bildet). Mamma til Joachim (25), Alexander (17) og Gabrielle Margrete (7). 

Yrke: Forhenværende medieleder og redaktør. Nå administrerende direktør for Norges første Marriott hotell, Moxy, i tillegg til møte- og eventsenteret X Meeting Point. 

Aktuell: Har nylig gitt ut boken «Alt du ikke ser. Livet med Joachim» (Aschehoug). 

Vnteren 2002 sto den tidligere redaktøren og FN-diplomaten ved en avgjørende skillevei i livet. Etter i flere år å ha vært FNs utsending til områder herjet av konflikter og katastrofer, var Stein nå generalsekretær i hjelpeorganisasjonen Care Norge. 

Han hadde også nettopp fått tilbud om en ny og attraktiv jobb innenfor FN. Å takke ja ville bety at han kom til å være borte fra hjemmet i lange perioder av gangen, slik han var da Joachim fortsatt var en frisk og livlig smårolling. 

«Alt du ikke ser. Livet med Joachim». Joachim med lillesøster Gabrielle

Gabrielle og joachim: Lillesøster Gabrielle Margrete forstår ikke storebrorens skjebne. Men hun synes det er stas å besøke ham på institusjonen der han bor. – Jeg har lest inn lydboken «Alt du ikke ser. Livet med Joachim», så en dag skal hun få høre på den og forstå hvilket liv Joachim har hatt, forteller Ellen.

© Privat

Det var gått noen måneder siden Joachims alvorlige diagnose sparket beina under den lille familien som sett fra utsiden kunne virke misunnelsesverdig vellykket. I kortversjon lød beskjeden fra legene slik: «Joachim har en sjelden sykdom som gjør at han vil trenge stadig mer pleie, og han kommer til å dø ung.» 

Etter en måneds betenkningstid besluttet Stein både å vinke farvel til smigrende FN-muligheter og si opp jobben i Care. Som han rolig formidlet til Ellen da han var ute av tenkeboksen: «Jeg har klat­ret på de fjelltoppene jeg ville klatre på, nå vil jeg være hos Joachim.»

Når familien ikke har vært på en av sine utallige reiser for å fylle Joachims minnebank med nye lukter, farger, smaker og masse latter, har han tilbrakt hverdagene i nærmiljøet rundt rekkehuset i Ullevål Hageby. 

Han har aldri sett seg tilbake. Nået i livet var å stå i kjøkkenvinduet og se at svaksynte Joachim – de årene da han fortsatt kunne gå – beveget seg trygt langs veien til Ullevål skole. 

Stein var hjemme i fire år før han så smått begynte å jobbe for SOS Barnebyer som samfunnskontakt. Da var hjelpeapparatet rundt Joachim såpass stabilt at pappa kunne unne seg noen timer på kontor. 

I dag er han pensjonist med god mulighet til å følge opp familiens to friske og hjemmeboende barn – Alexander (17) og Gabrielle (7).

Les også: Lisbeth Pettersen: Livsviktig optimisme.

«Alt du ikke ser. Livet med Joachim». Joachim sammen med lillebror Alexander.

To brødre – to ulike liv: Etter den brutale sannheten om Joachims diagnose og skjebne, så ble friske Alexander født. Det ble to ulike liv.

© Privat

Ansiktet faller i dype folder når han blir spurt om det var en tøff beslutning å vifte adjø til et spennende og utfordrende yrkesliv. Han tenker seg om før han svarer: 

– Jeg gikk helt i dypet av meg selv disse ukene, men var aldri tvil om utfallet. Jeg ville være der for Joachim – og for Ellen. En ny jobb i FN med mye fravær ble for egoistisk. Valget var ikke på noen måte heltemodig. Ellen og jeg har alltid vært likeverdige. Det var min tur til å la henne forfølge sine drømmer og få frie tøyler. Jeg skulle være den stabile i heimen.

Da han innkalte til ekstraordinært styremøte i Care og fortalte at han ville slutte, ble oppsigelsen akseptert uten påtrengende spørsmål. Derimot måtte han leve med at mange venner og bekjente stilte seg ganske uforstående til hans nye status som hjemmearbeidende husfar, gift med en ambisiøs og hardtarbeidende magasin- og forlagsredaktør. 

Hvordan kunne han hoppe av en slik karriere? Var hennes karriere viktigere enn hans? Kunne de ikke begge jobbe mindre og dele på ansvaret hjemme?

Forbauselsen skyldtes ganske sikkert at «alvorlig sykdom» i familien var en vag begrunnelse, forklarer han.

– Jeg kunne aldri fortelle hvor dødsens alvorlig det i virkeligheten var. Ellen og jeg hadde lovet hverandre at Joachim aldri skulle få vite sannheten om sin egen sykdom. 

I frykt for at informasjon skulle dryppe tilbake til ham, var det bare den aller nærmeste familien og noen få venner som fikk tilstrekkelig kunnskap om den vanvittige utford­ringen vi nå levde med.

«Alt du ikke ser. Livet med Joachim». Alexander og Gabrielle Margrete.

Knyttet sammen: Alexander og Gabrielle Margrete på Maldivene for to år siden. – De siste årene har vi bare hatt de to friske barna hjemme. På mange måter har de normalisert livet vårt, sier Ellen. 

© Privat

Det har gått noen uker siden Ellen helt og fullt røsket unna det sløret av hemmelighetskremmeri som har preget ekteparets liv siden den kullsvarte høstdagen i 2001 da Joachims skjebne ble beseglet. 

Etter å ha gått noen runder ved kjøkkenbordet hjemme, blant annet om det etiske rundt det å formidle en så personlig fortelling, takket hun ja til forlagets oppfordring.

I samarbeid med journalist Kristin M. Hauge spolte hun seg tilbake gjennom 18 dramatiske år. Som utpreget samler hadde hun både dagboksnotater og masse videoopptak å hente frem som utgangspunkt for et bokmanus. Det ble en krevende oppryddingsjobb i egne minner.

Denne formiddagen kommer hun hastende inn til lunsjavtale i den godt besøkte hotellbaren i Oslo sentrum. 

I hånden holder hun datteren Gabrielle som snart fyller åtte år, og er langt mer opptatt av det spilluniverset som utfolder seg på iPad-en enn at mamma nettopp har fått terningkast 5 i Dagbladet for boken «Alt du ikke ser. Livet med Joachim». 

Fra andre gjester mottar den nyslåtte forfatteren små hilsegester og vennlige nikk. Ektemannen Stein smyger seg stille og mer usett ned på en stol før han forsikrer at han er lettet og glad på konas vegne. Ikke minst berømmer han henne for å ha fortalt deres felles historie uten å henfalle til sutring og sentimentalitet. 

Selv er Ellen aller mest fornøyd med tittelen: – «Alt du ikke ser» lar seg overføre til de fleste menne­sker. Det er så lett å sette mennesker i bås bare ut fra et overfladisk inntrykk og uten å kjenne noe av deres historie. Vi er mange som går rundt og har det ugreit uten å kunne, eller ville, snakke om det.

Selv vet Ellen det meste om det å bli nærmest en oppslagstavle for andres påklistrede merkelapper. Der hun i høy hastighet har beveget seg rundt på sine høye hæler og iført iøynefallende, glamorøse arbeidsantrekk, ble hun ikke minst opphavet til Otto Jespersens noe ondsinnede «Tårnfrid»-figur. For mange ble Ellen Arnstad selve bildet på karrierekvinnen som pløyde seg fremover, uten å se seg til siden.

Heldigvis er hun utstyrt med en god porsjon av både selv­ironi og selvsikkerhet. Hun har evnet å være munter på egen bekostning, selv om noen bemerkninger – og karakteristikker – har såret langt ned i mageregionen. 

«Alt du ikke ser. Livet med Joachim». Joachim på 17.mai feiring.

17. maifeiring: – Joachim har alltid elsket merkedager, men det er også dager da han ofte har fått epilepsianfall.

© Privat

– Å gå på jobben ble for meg en terapi, forklarer Ellen.

– Det var godt å fylle tiden og tankene med noe annet enn sorgen over Joachim. Dessuten brant jeg for jobben min, og opplevde at vi med et magasin som HENNE virkelig kunne gjøre en forskjell. 

Vi var blant annet opptatt av åpenhet rundt tabuer og ønsket at intervjuobjektene skulle snakke om alvorlige og viktige temaer. 

Samtidig visste jeg at jeg selv satt inne med en alvorlig historie som jeg ikke kunne fortelle. Jeg kunne heller aldri svare ærlig når kolleger eller bekjente jeg traff på min vei, spurte hvordan jeg hadde det. Det eneste de visste var at vi hadde en sønn som var svaksynt og fikk epileptiske anfall.

«Det har skjedd noe alvorlig i mitt liv, men jeg er ikke i stand til å snakke om det», skrev Ellen i en felles e-post til HENNE-redaksjonen etter at hun var kommet tilbake fra høstferien på fjellet i oktober 2001. Dagen før de kjørte til hytta i Espedalen hadde de sjokkert fått vite hva som ventet sjuåringen deres. 

Bilen var allerede pakket, og Joachim hadde gledet seg i lang tid. Når tårene trillet ved tanken på den ufattelige beskjeden de nettopp hadde fått, så foreld­rene en annen vei. Som best de kunne, måtte de late som ingenting. Joachim skulle ikke merke at noe var galt fatt.

Allerede i løpet av denne høstuken bestemte vi oss for at han skulle få et så lykkelig liv som mulig, sier Ellen.

– Fra da av har det å beskytte Joachim vært så viktig at det har overskygget alt. Han har da heller aldri stilt et eneste spørsmål om sin egen sykdom. Stein og jeg har klart det vi satte oss fore, nemlig å gi ham både mestringsfølelse og opplevelse av trygghet. 

«Alt du ikke ser. Livet med Joachim». Joachim og Alexander.

Feriekamerater: – Vi valgte å gi Joachim opplevelser så lenge han kunne se og gå, og etterhvert ble lillebror Alexander med på disse opplevelsene. Hellas har vært en favoritt i mange år, og Joachim fikk være en stolt storebror.

© Privat

Fra starten av visste de bare at sykdommen er genetisk og svært alvorlig. Sykdommen ville medføre at alle funksjoner gradvis forsvant. Det fantes overhodet ikke håp. De fikk bare vite at sykdommen utvikler seg i ulikt tempo hos de som er rammet. 

Som Ellen sier det: – Vi ante ikke hvor fort det ville gå nedover, hvor bratte hans trappetrinn skulle komme til å bli. Livet handlet om å ta en dag av gangen, og gjøre det beste ut av disse.

I starten klarte de to ikke å forsone seg med det definitive i diagnosen. Som journalister var de både vant til, og opplært til, å søke seg frem til løsninger. Ett eller annet sted der ute måtte det finnes forskere som var i ferd med å løse denne gåten, som kunne gi håp? 

Det var en legespesialist med stor kunnskap om nevrologiske sykdommer som ga dem rådet de kom til å følge. Da Stein spurte ham hva han ville ha gjort dersom det var hans sønn som hadde fått en slik diagnose, svarte han: «Jeg ville dratt hjem og nytt årene med Joachim nå, før ting blir mer komplisert. Lev og vær til stede i hverdagen.»

Fra da av ble nettopp gode hverdager med Joachim det viktigste, fastslår Stein.

– Jeg var jo sammen med ham på de fleste aktiviteter og tenkte sjelden over at han ble mindre funksjonsdyktig. Den ene dagen var på et vis den andre lik. Jeg så ikke sykdom i det hele tatt de første årene. Så gikk det nedover.

«Alt du ikke ser. Livet med Joachim». Ellen Arnstad og Stein Støa.

Felles kamp: Stein berømmer Ellen for å ha fortalt deres felles historie uten å henfalle til sutring og sentimentalitet.

© Svein Finneide

Ellen, som hver dag kunne kjøre hjem til ferdiglaget middag, delte engasjementet for å få mest mulig ut av hverdagene, så lenge det lot seg gjøre. Hun visste jo at Joachim snart ville skille seg ut fra flokken, at han ikke lenger kunne følge kameratene i skolegang og fritidsaktiviteter. 

Ellens øyne er blanke når hun fortsetter fortellingen: 

Det var så godt å komme hjem til glade lekelyder fra kjellerstua og joggesko som lå hulter til bulter i gangen. Man får en helt annen nærhet til hverdagen med så dystre fremtidsutsikter som bakteppe. Unger som rotet og innimellom brukte utestemmer inne, var en lykke. Vi visste jo at det ikke ville vare.

Joachim, som i mars fylte 25 år, er en av de som har levd lengst med den ødeleggende sykdommen. Da han var 17 ½ år måtte han flytte til Grefsenkollen Bolig- og avlastningshjem. Han hadde vært gjennom sin første psykose, og de maktet ikke lenger å ha ham boende hjemme. 

Med tungt hjerte innså de at en fase i livet var over. Sorgen over flyttingen la seg på toppen i sekken som var tung nok fra før. Men fra dette punktet var Joachim sterkt pleietrengende. De måtte overlate det daglige ansvaret til andre og profesjonelle pleiere.

«Alt du ikke ser. Livet med Joachim», Aschehoug

Åpenhjertig: Ellen Arnstads bok «Alt du ikke ser», med undertittelen «Livet med Joachim», er sterk lesning og har fått gode kritikker. Aschehoug, 349 kr.

© Aschehoug

Livet med Joachim har gitt oss drøssevis av gledesstunder, men har også kastet oss ned i de dypeste daler, fortsetter Ellen.

– Joachim har berørt så mange gjennom sitt korte liv. Vi har alle lært å leve med annerledesheten – og med sorgen. Selv om vår, og Joachims historie, er langt mer dramatisk enn det de fleste opplever, tror jeg mange vil kjenne seg igjen i de refleksjoner rundt ventesorg som fyller deler av boken. At et menneske du elsker gradvis forsvinner, er innimellom ikke til å bære. 

Seneste

Kanskje er du også interessert i...