BOKAKTUELLE: Nylig ga Randi og Gisle ut boken «Pårørendesjokket – GPS for Alzheimer-pårørende». – Vi har skrevet den boken vi aldri fant, for å guide andre pårørende i samme situasjon, sier paret.

© Stylist: Bridget Limkjær / Foto: Ellen Jarli

Over 350 000 er nær pårørende til en med demens: - Tenk om vi hadde visst det vi vet nå

Da søsteren til Gisle, svigerinnen til Randi, ble rammet av Alzheimer for 12 år siden, visste ikke paret hva som ventet dem. Nå har de skrevet en bok for å hjelpe andre pårørende i samme situasjon.

13. desember 2020 av Sindre Nordengen

Høsten 2008

De siste åtte årene har Randi sammen med svigerinnen Bente holdt kurs med stor suksess i internkommunikasjon. Etter to av tre moduler for Kommunikasjonsforeningen sier plutselig Bente til Randi at hun ikke kan være med lenger, og at hun må finne noen andre. Randi blir himmelfallen, tror det er en dårlig spøk. Ikke være med lenger? Det var jo Bente som var stjerna av de to. Randi lurer på hvorfor. Hun sier til Bente at hun bare skal si det samme som hun har gjort i åtte år. 

Bente blir stille og alvorlig før hun svarer: «Jeg husker ikke navnet på en eneste deltaker, hvor de jobber eller hva vi har snakket om.» 

Randi tenker at svigerinnen, som jobber som informasjonssjef i Telenor, bare er stresset. At ting vil gå seg til igjen, men Bente står fast på at hun ikke kan undervise lenger og at Randi må finne en erstatter for svigerinnen. Den samme høsten blir Bente 50 prosent sykmeldt. 

– Hun begynte som leder, men kunne til slutt ikke gå med posten en gang, sier Randi. 

Høsten 2014

De siste fem årene har Bente vært ut og inn av Hukommelsesklinikken på Ullevål for tester og undersøkelser. Randi og ektemannen Gisle, Bentes eneste søsken, har vært med hele veien. Fordi endringene er så marginale og Bente er så ung, vil legene være helt sikre på at de stiller riktig diagnose. Men høsten 2014 er de ikke i tvil lenger. Bente har Alzheimer. 

«Det er lett å undervurdere folk med Alzheimer, men de er ofte i stand til å finne ut mer enn man tror»

VILLE AVMYSTIFISERE: Mens Bente (t.v.) levde, var hun opptatt av å være åpen om situasjonen. – Hun ville avmystifisere noen fordommer og vise andre at man fortsatt kunne ha et godt liv med Alzheimer, sier Randi. 

© Privat

Om lag 100 000 nordmenn lever med demens og 80 prosent av disse er eldre enn 80 år. Bente var 59 år da hun fikk diagnosen. 

«Betyr det at jeg er en annen nå?», sier Bente etter at den nedslående beskjeden er gitt. 

«Nei, du er fortsatt den samme som i går», beroliger Randi og Gisle. 

Legen forteller at sykdommen har utviklet seg sakte hittil, og at Bente fortsatt kan ha mange gode år igjen. I dag, over 12 år senere, innrømmer Randi at hun aldri hadde forestilt seg hvor krevende det kom til å bli. 

– Jeg hadde ikke drømt om hvor mye jobb det kom til å bli å få en alzheimerrammet i fanget, som ikke hadde andre pårørende enn oss. 

Det var et stort sjokk da det gikk opp for Randi at svigerinnens sykdom innebar en omsorgsforpliktelse livet ut. Å være Bentes nærmeste pårørende ble altoppslukende. De første årene etter at Bente fikk diagnosen, klarte hun seg hjemme i leiligheten sin, men gjennom demenskoordinatoren i kommunen fikk hun sommeren 2016 tilbud om å flytte inn i et nybygd Seniorhus på Tåsen. Seniorhuset var tilpasset mennesker som fortsatt kunne klare seg selv, men som hadde behov for litt bistand. 

Gisle, som hadde bekymret seg for at søsteren som var tre år yngre enn ham, måtte flytte inn på sykehjem når hun ikke klarte seg hjemme lenger, syntes det var en strålende idé. Til å begynne med var Bente skeptisk, men etter hvert godtok hun det og var den første som flyttet inn i det nybygde Seniorhuset. Da Gisle snakket med søsteren om hva det var som gjorde at hun til slutt godtok å flytte, fortalte hun om den gangen hun stod i bresjen for å motivere 7000 ansatte i Telenor til å flytte fra Oslo sentrum og ut til Fornebu. «Når jeg har klart å motivere andre, så må jeg da klare å motivere meg selv», sa Bente. 

– Bente fant ressurser i seg selv. Det er lett å undervurdere folk med Alzheimer, men de er ofte i stand til å finne ut mer enn man tror. Etter at Bente ble syk, var hun opptatt av å være åpen om situasjonen. 

– Hun ville avmystifisere noen fordommer og vise at man fortsatt kunne ha et godt liv med Alzheimer.

Slik takler du demens som pårørende! 
  

– Demens er en sykdom som krever mye av de pårørende  

Å oppleve at noen nær deg får demens, er både en stor sorg og noe som endrer livet slik det er og slik dere hadde tenkt at livet skulle bli.

– Mange opplever å stå veldig alene i dette. De kommer hjem fra legekontoret med en brutal beskjed om en dødelig diagnose uten håp, og ofte uten noen form for støtte og oppfølging. Det er veldig tøft, sier Mina Gerhardsen, generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen. 

GODT BIDRAG: Generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen, Mina Gerhardsen, synes boka «Pårørendesjokket» er et godt bidrag til andre pårørende. – Mange gode råd og tips er også en god støtte, slik at ikke alle må tråkke opp samme løype og finne ut av alt selv. 

Ønsker du å prate med noen om demens?

Ring Hjelpetilbudet hos Nasjonalforeningen for folkehelsen, Demenslinjen.

Tlf. 23 12 00 40.


Demens er en sykdom som krever mye av de pårørende, særlig utover i sykdomsforløpet når evnen til å ta vare på seg selv blir stadig mindre. 

– Mange sliter seg helt ut og blir pasienter selv. Vi har forskning som viser at 60 prosent av de pårørende til en med demens ville hatt en diagnose selv, om de hadde hatt tid og overskudd til å gå til legen. Det er alvorlig og viser behovet for bedre støtte til pårørende. Åpenhet om demenssykdom er viktig. Det gir økt kunnskap og fjerner skam og stigma, som fortsatt er et problem knyttet til demens. 

– Vårt råd er å være åpen, fordi det gjør at folk rundt forstår hva som skjer og lettere kan mobiliseres til å støtte og hjelpe – og det trengs. 

Gerhardsen synes boken «Pårørendesjokket – GPS for Alzheimer-pårørende» er et godt bidrag til andre pårørende. 

– At Gisle og Randi byr på sin egen historie og erfaringer, gjør at andre som skal gjennom denne sykdomshistorien, kan kjenne seg igjen og føle seg mindre alene. Mange gode råd og tips er også en god støtte, slik at ikke alle må tråkke opp samme løype og finne ut av alt selv, sier hun.

TØFFE TAK: – Jeg hadde ikke drømt om hvor mye jobb det kom til å bli å få en alzheimerrammet i fanget, som ikke hadde andre pårørende enn oss, sier Randi.

© Ellen Jarli

Påsken 2019

Randi og Gisle, som befinner seg på forfatterhuset sitt på Helgøya i Mjøsa, får en telefon om at Bente er funnet blodig og forslått og er på vei til sykehuset. Hun har antagelig falt hjemme i leiligheten, men kan ikke gjøre rede for hva som hadde skjedd. Bente blir lovet midlertidig opphold på et sykehjem, men plutselig får Randi og Gisle en ny telefon om at Bente er forsvunnet fra sykehuset. 

De kontakter Seniorhuset og forklarer hva som har skjedd, og mens de snakker sammen kommer Bente inn døren på Seniorhuset iført morgenkåpe og en kanyle i armen. Hun hadde husket adressen og klart å komme seg hjem. Bente blir kjørt til Ryen helsehus, hvor hun blir i en uke. 

– Frem til da hadde sykdommen utviklet seg sakte, men etter den ulykken så gikk det raskere nedover. 

Da Bente kommer tilbake til Seniorhuset, klarer hun ikke lenger å være alene. I slutten av mai får Randi og Gisle en telefon om at de bør søke sykehjemsplass til Bente. Månedene går mens de venter på sykehjemsplass. Noe av det tøffeste for Gisle, har vært å ta innover seg at søsteren ble rammet av en sykdom hun aldri kom til å bli frisk av, og som ville gjøre henne avhengig av mer og mer hjelp. 

– Det har vært vondt å være vitne til hvordan en sterk og oppegående søster svant hen.

Sykdommen førte til at Bente mistet ferdigheter hun hadde hatt hele livet, litt etter litt. I fjor sommer, på samme tid som det sto på som verst med Bente, fikk Randi påvist kreft i endetarmen. De neste månedene levde hun i uvisshet om hvor alvorlig det var, uten å fortelle det til noen, bortsett fra sine aller nærmeste. 18. oktober, samme dag som Bente fikk sykehjemsplass på skjermet avdeling på Paulus sykehjem, fikk Randi vite at det ikke var spredning. 

– Det var en stor lettelse, sier hun. For Gisle var det tøft å ha både en søster og kone som var syke. 

– Ansvaret for Bente kunne jeg dele med Randi, men summen av de to kunne jeg ikke dele med noen, sier han. 

Randi er full av lovord om hvordan ektemannen stilte opp for henne. 

– Gisle er min pårørende-helt, sier Randi som er 100 prosent frisk i dag. 

April 2020

Randi er på kreftavdelingen på Ullevål for å få siste cellegiftkur. Mens hun er innlagt, tenker hun over livet sitt de siste 12 årene. Da kommer de «forbudte» følelsene. Hun blir sint når hun tenker på all den tiden hun har brukt på svigerinnen, tid hun også kunne ha brukt på sine sju barnebarn. Bente hadde gått foran alt. Hva med Randi og hennes behov? Men da Randi spurte seg selv om hva hun ville ha gjort annerledes, så var svaret: Ingenting. 

– Mange har sagt til meg at det jeg gjorde for Bente, var så fantastisk. Men jeg gjorde det fordi det var Bente, og av glede. Hun var lett å hjelpe. Og jeg ville gjort det samme igjen hvis jeg måtte. Å ta vare på en nærstående med demens, er ikke en situasjon som går over. 

– Det er ingen jobb du kan stikke av fra, og innebærer en omsorgsjobb så lenge personen lever. 

VANSKELIG: Bente var bare 53 år gammel da hun begynte å utvikle Alzheimer. – Det har vært vondt å være vitne til hvordan en sterk og oppegående søster svant hen, sier Gisle. 

© Privat

Hva er demens?

  • Demens skyldes sykdom i hjernen. 
  • De vanligste symptomene er dårligere hukommelse, problemer med språket og vanskeligheter med daglige gjøremål. 
  • Det er også vanlig å få vanskeligheter med å orientere seg eller utføre hverdagslige aktiviteter. 
  • Mange opplever endringer i humør og væremåte. Demens skyldes sykdom, og er ikke en naturlig side ved å bli eldre. 
  • I dag har over 77 000 mennesker i Norge demens, og trolig vil antallet dobles frem mot 2040.
  • Mange tror demens kun rammer eldre, men også yngre personer kan få sykdommen. 
  • Av alle som lever med demens i dag, antar vi at rundt 4000 er under 65 år. 
  • Over 350 000 er nær pårørende til en med demens. 

Kilde: Nasjonalforeningen for Folkehelsen 

Fredag 26. juni 2020

Personalet på Paulus sykehjem tar kontakt med Randi og Gisle, og forteller at de ikke får kontakt med Bente. 

Dagen etter har Randi og Gisle en spillejobb de har avtalt ett år i forveien, men er usikre på hva de skal gjøre. Legen på sykehjemmet råder paret til å gjennomføre konserten, og understreker for dem hvor mye de har vært der for Bente, og at hun har gått over i en annen fase nå. Legen sier også at dette ville ha vært Bentes ønske. 

Natt til søndag går Bente ut av tiden, 65 år gammel. 

– Jeg trodde aldri at jeg skulle høre meg selv si: Så godt at hun fikk slippe, sier Randi stille. 

En av de siste gangene Gisle besøkte søsteren, kjente han henne nesten ikke igjen. 

– Jeg skvatt da jeg så henne, og skjønte at hun ikke hadde lenge igjen. 

Da Randi og Gisle planla begravelsen, var de opptatt av ikke å ha en sorgtung seremoni.

Randi og Gisle deler viktige erfaringer. 

© Ellen Jarli

 – Begravelsen skulle gjenspeile den levende Bente, og alle hennes initiativ og aktiviteter. I stedet for blomster, ønsket paret å samle inn penger til forskning på sykdommen. 

– Vi håpet å få inn 2000 kroner, men fikk inn 33 000 kroner til forskning på Alzheimer via Nasjonalforeningen for folkehelsen. 

Noen år etter at Bente ble syk, ble Randi og Gisle sendt på kurs for pårørende. 

– Det var nyttig, men fire kurskvelder løser ikke alle problemene og spørsmålene som oppstår underveis i et demensforløp. 

For noen år siden begynte Randi og Gisle å snakke om alt det de skulle ønske de visste, eller hadde fått informasjon om tidligere. 

– Tenk om vi hadde visst det vi vet nå den gangen Bente ble syk. Det ville ha gitt oss et lettere liv gjennom de siste 12 årene, sier Randi. 

Paret bestemte seg for å skrive den boken de aldri fant for andre pårørende i samme situasjon, og nylig ga de ut «Pårørendesjokket – GPS for Alzheimer-pårørende»

– Vi håper denne boken kan guide andre pårørende på en litt enklere vei enn det vi har hatt. Det er mye du skal finne ut av, alt fra de juridiske ordningene for å overta ansvaret til de mentale utfordringene med å støtte den rammede og samtidig håndtere egne følelser. Da trenger man en hjelper som alltid er tilgjengelig, en «døgnåpen pårørendeskole». Kanskje kan boken fungere slik, sier paret. 

Å leve tett på Bentes sykdom lærte Randi og Gisle å leve mer i nuet. 

– Det var det eneste som var mulig. Bentes sykdom snudde opp ned på vår virkelighetsforståelse, og fikk oss til å innse hvor rikt det er å være til stede her og nå.

– Det er veldig vondt for pårørende at den de kjente, ikke lengre er den samme

Demens er en fellesbetegnelse på hjernesykdom som forårsaker intellektuell og mental svikt. Flere tilstander kan gi demens. En av de vanligste og mest kjente formene er Alzheimers sykdom.

– Det sies at hukommelsen blir dårligere, og det stemmer, spesielt for nyere opplysninger. Men andre avanserte hjernefunksjoner kan også være påvirket, for eksempel språk, evnen til å orientere seg og finne veien, til å kontrollere umiddelbare impulser og evnen til å regulere følelser, sier lege og hjerneforsker Marte Syvertsen ved Drammen sykehus. 

GIR RÅD: Lege og hjerneforsker Marte Syvertsen råder pårørende til å forsøke å akseptere sykdommen og omfavne den som faktisk er der. – Det er fremdeles rom for livskvalitet, felles opplevelser og gleder. 


Demens er en progredierende sykdom. Det innebærer at hjernen gradvis vil fungere dårligere og dårligere. 

– Dette kan imidlertid strekke seg over lang tid. Hjernen definerer alt vi er og alt vi gjør, alt vi tenker, alle bevegelser, sanser, sult og tørste, glede, sorg, motivasjon og humør. Vi kan ikke leve uten hjernen, men livet kan vare en stund selv om den fungerer dårligere enn normalt. Siden hjernen definerer den vi er, måten vi oppfører oss på og måten vi tenker på, så kan vi endre oss veldig dersom hjernen blir syk.

– Det er veldig vondt for pårørende at den de kjente, ikke lenger er den samme. Mitt råd er å akseptere dette, og omfavne den som faktisk er der, selv om han eller hun er annerledes. Det er fremdeles rom for livskvalitet, felles opplevelser og gleder, men kanskje mer knyttet til øyeblikket enn før, sier Syvertsen og viser til filmen «The Notebook» som handler om dette. 

– Selv om den nok ikke er helt realistisk på alle punkter, så illustrerer den veldig nydelig dette med å være til stede og finne gleden her og nå, avslutter hun. 

Ønsker du å prate med noen om demens?

Ring Hjelpetilbudet hos Nasjonalforeningen for folkehelsen, Demenslinjen.

Tlf. 23 12 00 40.

Seneste

Kanskje er du også interessert i...