Organdonasjon: Kjersti Alice fikk nytt hjerte og nye lunger

Det skarpe høstlyset faller fint gjennom det fargede vindusglasset i kapellet på Rikshospitalet i Oslo.

Fem små lys brenner i lysestaken. Kjersti Alice Halvorsen (47) har vært her mange ganger. Hun har til og med giftet seg her. Men mer om det senere.

Hver gang hun er innom, tenner hun lys. For seg selv, for mannen sin, for moren sin, for personalet på sykehuset. Og for donoren sin.

Tøff beskjed

Denne dagen er noe annerledes enn det pleier. Hun har kjent det på kroppen hele uken. Det er 10 år siden.

– Du kommer ikke til å bli særlig gammel, var beskjeden hun fikk fra lungelegen på Rikshospitalet.

Da var hun 37 år gammel. Det er den samme overlegen som nå, 10 år senere, tar hjertelig imot Kjersti Alice og oss på kontoret sitt på lungeavdelingen på Rikshospitalet. Øystein Bjørtuft har fulgt henne som pasient «siden hun var en jentunge» på slutten av 80-tallet.

– Det var ikke gitt at Kjersti Alice skulle sitte her i dag, ti år senere. Men det var gode muligheter. Vi har noen resultater i Norge som vi er stolte av, sier han.

Takknemlig hver dag

Rundt 470 lungetransplantasjoner har blitt utført på Rikshospitalet siden den første i 1990.

Overlevelsesstatistikken i Norge er bedre enn det internasjonale snittet. Tiårsoverlevelsen er på ca. 50 prosent.

– Jeg tenker på det hver eneste dag. At jeg lever. Jeg er veldig takknemlig for det, sier Kjersti Alice Halvorsen.

Hun hadde lungefibrose med ukjent årsak, en relativt sjelden sykdom.

Gjennom 30-årene ble hun gradvis verre. Lungekapasiteten ble mindre og mindre. Hun måtte ta taxi til jobben i Gjensidige og slet med å komme seg opp trappen hjemme. Hun fikk hosteanfall og ble fort veldig sliten. Lungekapasiteten var på rundt 20 prosent.

I 2002 var hun på Glittreklinikken i Nittedal, et spesialsykehus for lungepasienter, for å lære å bruke oksygenflaske.

– Det var ikke kjempestas å være ung og pen og bo på Frogner og gå med oksygenflaske. Så jeg var nok litt forfengelig og fortrengte at jeg trengte den. Dessuten hadde jeg ikke fått ordentlig beskjed om at jeg MÅTTE bruke den, jeg hadde fått inntrykk av at oksygenflasken var mer som en støtte, sier Kjersti Alice.

Kroppen ble gradvis dårligere, hun ble erklært hundre prosent ufør.

Hjemme klarte hun ikke lenger gå opp trappene til leiligheten. Hun måtte bæres av samboeren Stefan. Mens han var på jobb kom hun seg ikke ut. Det brant i lungene bare hun gikk noen få meter.

Brutal virkelighet

Kjersti Alice havnet i rullestol og fikk også streng beskjed av Rikshospitalet om å bruke oksygenapparatet.

– Det var en merkelig tilværelse. Men vi klarte å finne på ting likevel. I rullestol og med oksygenflaske dro vi ut på tur, til Aker Brygge. Jeg måtte ut. Jeg er så sta. De flyttet til Ullern, til en leilighet i første etasje så Kjersti Alice skulle slippe trappene. Og så, i 2004, kom den harde beskjeden fra Bjørtuft på Rikshospitalet. Om at hun ikke kom til å bli særlig gammel.

– Jeg fikk jo sjokk. Jeg var bare noen-og-tretti. Det var så brutalt. Men det var jo sannheten.

Tøff ventetid

Det ble bestemt at Kjersti Alice skulle på utredning for å komme på venteliste for å få nye lunger og nytt hjerte.

Når man skal få nye organer, så balanserer man på en eksistensiell knivsegg. For å få stå i transplantasjonskø må man være syk nok til å dø, men sterk nok til å overleve operasjonen.

Kjersti Alice lå på sofaen under et pledd hjemme i stuen, koblet til oksygentanken. Hun klarte ikke spise selv, og måtte få næring gjennom en sonde i magen. Det eneste som gjaldt var å holde seg i live.

– Det var ikke noe liv, sier hun.

Ukjent redningsperson

Men i den mørke tilværelsen hadde hun behov for å fokusere på det positive, så hun skrev takknemlighetsdagbok.

– Det var de små tingene jeg var glad og takknemlig for. Kanskje at favoritthjemmehjelpen Ida var innom ekstra lenge. Eller at jeg drakk en god kopp kaffe. Eller fikk en hyggelig telefon. Av og til ringte de fra sykehuset og spurte henne hvordan det gikk. Da spurte hun tilbake om når det var hennes tur. Hun ventet og ventet. Personsøkeren hun hadde fått utdelt av sykehuset, var taus.

Det er en dualitet i dette. For at Kjersti Alice skulle overleve, måtte nødvendigvis noen andre ikke gjøre det. Hun vet ikke hvem det var. Og for at ikke noen skal koble det sammen, så kan vi ikke skrive datoen for transplantasjonen.

Klokken var fem om ettermiddagen på en fin, solfylt dag i 2005 da hun fikk telefon fra overlege Bjørtuft.

«Nå kommer ambulansen», sa han.

«Jeg må pusse tennene først», sa Kjersti Alice.

Hvert år blir det utført rundt 30 lungetransplantasjoner i Norge.

– Det er viktig å huske at transplantasjon er en mulighet, ikke en trussel. Vi presser ikke det på folk. Lungetransplantasjon er ikke symptomlindring, det er livreddende behandling, det er det essensielle. Hva er alternativet? Det er å dø, sier Bjørtuft i dag.

Prioriterer yngre pasienter

Utvelgelsen er et samarbeid mellom kirurger, leger og anestesi, og det er flere kriterier som avgjør om man kan få et nytt organ. Alder er ett av dem.

– Vi mener det er riktig å prioritere yngre pasienter som har større muligheter for å overleve og som har mulighet for å leve et lenger liv, sier han.

Kjersti Alice fikk nye lunger og nytt hjerte av en donor som matchet henne på størrelse og blodtype.

– Jeg får ikke vite hvem det var. Og jeg har ikke prøvd å finne det ut heller. Men jeg håper de pårørende vet at det går bra med mottakeren av organene.

Hjertet stanset

Det er en komplisert prosess for en kropp å skulle motta organer fra et annet menneske.

Den ene lungen Kjersti Alice hadde fått, torkverte – det vil si at den snurret rundt seg selv, en svært sjelden kirurgisk komplikasjon. Hun mistet den lungen.

Det oppsto flere komplikasjoner, og det nye hjertet hennes stanset. Elsjokk hjalp ikke. Brystkassen hennes måtte klippes opp og hjertet masseres i gang for hånd.

– Nå vet vi ikke hvordan det går. Men fordelen er at Kjersti Alice er sta. Hun kjemper. Det hjelper oss, fikk samboeren Stefan beskjed om av kirurgen.

– Det er et viktig poeng. Man må ha overlevelsesvilje og stahet for å komme gjennom en kritisk fase, bekrefter Bjørtuft i dag.

Turte ikke sove

Oppholdet på intensivavdelingen ble lenger enn det skulle.

Kjersti Alice husker pipelydene fra respiratoren og den ubehagelige følelsen av å ha en slange i halsen og ikke kunne snakke. Ligge urørlig og telle takplater.

Og så husker hun å bli lagt i narkose hver natt for at kroppen skulle slappe av. Egentlig turte hun ikke sovne, i tilfelle hun ikke skulle våkne igjen. Likevel var det en deilig følelse da narkosen virket og dagen ble borte.

Det var en lang, lang vei tilbake til livet, forteller hun. Kroppen klarte ingenting selv og måtte trenes opp på ny på CatoSenteret i Son.

Redd for å dø

Hun snakker rolig og lett om tunge ting. Hun er glad for å være i live. Men å være i verden har også sine utfordringer.

Hun må økonomisere energien, for den er begrenset. Hun må velge ut hva hun skal bruke krefter på og hva hun ikke skal bruke krefter på.

De første fem årene var hun veldig redd for å dø. Hun går på immundempende medisiner og er derfor sårbar for infeksjoner.

– Jeg vet at jeg kan dø. Mange lever uten å skjønne at de skal dø. Jeg mener ikke at jeg lever bedre eller riktigere fordi jeg vet det, men jeg VET det.

Kan redde liv

Selv om Norge har høyere donasjonsrate enn mange andre land, er det fortsatt mange som sier nei til organdonasjon. Det skremmer Kjersti Alice.

– Så lenge du ville tatt imot et organ hvis du trengte det selv, så må du også kunne gi. Noen sier at du ikke kan skjære i en person som er død, men det er bare tøys. Jeg opplevde moren min død, hun døde av kreft da jeg var 25. Da hun døde, var hun borte på et blunk. Det var bare skallet hennes som lå der. Derfor skjønner jeg ikke hvorfor man ikke skal kunne gi bort organene sine. Det er ikke selve personen som ligger der, den har fløyet ut vinduet, den er borte, sier hun.

Bjørtuft mener at noe av det viktigste er at befolkningen har tillit til helsevesenet og til spørsmålet om organdonasjon.

– Det er viktig at det ikke er skandaler rundt det, at man ikke lurer på om det er kjøp og salg, og at man ikke har gjort det ordentlig, selve prosessen med å erklære folk døde. Befolkningen må stole på at helsevesenet gjør dette på en ordentlig måte, sier han.

Giftemål og hverdagsgleder

For fire år siden giftet Kjersti Alice og Stefan seg, med legene og sykepleierne hennes rundt seg. Overlege Bjørtuft var også til stede.

Det lille kirkerommet på Rikshospitalet var fullt. Etter vielsen dro paret til graven til Kjersti Alices mor og drakk champagne.

Hver dag går ekteparet tur i Frognerparken. Kjersti Alice gleder seg over det samme som før, en god kopp kaffe, en godværsdag, gå på kino med nevøene, ro og tid til å se skjønnhet rundt seg. Høre på musikk. Lage mat. Være utendørs. Se på havet. Leve.

Kjersti Alice starter hver dag med det samme mantraet hun har brukt i over 20 år: «I dag er en ny dag. Den fyller jeg med glede, sunnhet, inspirasjon og kjærlighet.»

– Jeg kan også klage over småting som alle andre. Men jeg er flink til å være takknemlig. Jeg kan klage over møkkaværet, men så tenker jeg fort: det er jo bare vær. Det er ikke alle dager som er like rosa, men det er det jo ikke for noen.