Hva er endometriose og adenomyose?

Diagnostisering av endometriose og adenomyose

I gjennomsnitt tar det 7–11 år fra første legebesøk til riktig diagnose blir stilt. Årsaken forklarer gynekolog Tina Tellum slik:

– Endometriose, og søstersykdommen adenomyose, er kvinnesykdommer, og du dør ikke av dem. Dessverre er det slik at denne typen lidelser har lav prioritet. Kvinner som kommer til legen sin, blir ofte avfeid med at det er vanlig å ha sterke menstruasjonssmerter, og at det må de akseptere å leve med. Men disse sykdommene kan være så smertefulle at det går ut over livskvaliteten til både henne det gjelder og familien rundt henne.

Tina Tellum er postdoktor ved Kvinneklinikken på OUS, Ullevål, og tok i 2019 doktorgrad om adenomyose. Forskningsarbeidet ble – og blir fortsatt – finansiert av Sanitetskvinnene N.K.S., og nå i tillegg av Helse SørØst. At hun valgte adenomyose som forskningsfelt, skyldes at hun som lege har sett sykdommen på nært hold, og har opplevd kvinnenes smerte og fortvilelse

Endometriose og adenomyose er søstersykdommer som på verdensbasis rammer fra 10 prosent (endometriose) til 20 prosent (adenomyose) av kvinnene.
De vanligste symptomene inkluderer: Store smerter, gjerne i forbindelse med menstruasjon eller eggløsning. Tunge blødninger under menstruasjonen. Tarmproblemer som diaré eller forstoppelse. Smerter i forbindelse med samleie.
Rundt 30 prosent av kvinner som utredes for barnløshet, har endometriose/adenomyose.
Vi har ingen studier i Norge som sier noe om hva denne sykdommen koster samfunnet.
Studier fra sammenlignbare helsesystemer (Belgia, Sverige), viser en årlig kostnad på rundt 100 000 kr per pasient.

Hva er adenomyose?

Adenomyose skaper også en slik inflammasjon, men her sitter slimhinnekjertler midt i livmorveggen. Sykdommen kan gi svært kraftige blødninger, intense menstruasjonssmerter og store smerter under samleie.

Som ved endometriose kan også organer i nærheten av livmoren, som tarm og blære, bli veldig irritert og gi plager. Noen kvinner har begge disse sykdommene.

– Adenomyose kan ofte føre til endometriose, men det finnes sannsynligvis flere mekanismer rundt sykdommene som ennå ikke er kartlagt, sier Tellum.

Hva er endometiose?

– Adenomyose har vært kjent i over 150 år. Den var tidligere sykdommen som ikke ble sett – fordi ultralyden ikke eksisterte og man måtte fjerne livmoren for å kunne påvise den. Nå kan både endometriose og adenomyose diagnostiseres med ultralyd. Foreløpig har vi ikke uendelige behandlingsmuligheter, derfor opplever jeg det som relevant og viktig å forske mer på den, sier hun.

Forenklet beskrevet er endometriose en tilstand hvor vev som ligner livmorslimhinnevevet vokser utenfor livmoren, i stedet for inne i livmorhulen. Dette kan følge syklusen og blø samtidig med menstruasjonen, noe som kan forårsake en smertefull betennelsesreaksjon.

I sine lette former kan endometriose forekomme som små påleiringer i bukhinnen. Forskningen viser at denne formen ofte blir tilfeldig funnet hos mange kvinner, og at den ikke gir økt risiko for smerter eller infertilitet. Men endometriose kan også vokse inn i eggstokkene og inn i tarmene og skape store problemer med smerter og sammenvoksninger. Inflammasjonen irriterer også organene rundt, som tarm, blære og nerver.

Endometriose. adenomyose og prevensjon

Ifølge Tellum er det svært viktig å få diagnosen så tidlig som mulig. Det er blant annet vesentlig for hvilken type prevensjon man velger. Hun forklarer:

– Vi erfarer at det å sette inn en hormonspiral kan sette en pauseknapp på adenomyose. Symptomer og smerter avtar, og mange av disse kvinnene blir gravide når spiralen tas ut.

Kvinner med endometriose har ofte nytte av p-piller.

Begge sykdommer er hormonavhengige, og behandles derfor med hormoner som kan holde plagene i sjakk.

Fordi hormonbehandling også har bivirkninger, forskes det på andre behandlingsmuligheter. Som leger ser vi blant kvinner en økende skepsis og delvis hets mot hormonbehandling. Dette er de fleste tilfeller ufortjent, siden mange tolererer hormonbehandlinger svært bra, og blir mye bedre.

Tellum forteller videre at for dem som ikke har god nok effekt av hormoner eller ikke ønsker å prøve det, finnes det dessverre ingen tryllestav som gjør dem friske.

– Endometriose og adenomyose er kroniske sykdommer. De har et samspill med immunsystemet som vi ennå ikke helt forstår.

Endometriose. adenomyose og operasjon

Endometriose forsvinner ikke bare med en operasjon. Blir man først operert, må det være av en gynekolog med mye erfaring. Operasjonen har vist seg å være langt mer komplisert enn man tidligere antok. Særlig for de lette formene er det ikke påvist at operasjoner har mer enn en kortvarig effekt. Siden man kan forverre sammenvoksninger og nerveskader med operasjonen, må man være svært tilbakeholden med dette.

Med få unntak kan ikke adenomyose opereres bort, annet enn ved å fjerne livmoren.

Så hva er de andre behandlingsmåtene?

Tellum forklarer at det består i alt som demper inflammasjonen i kroppen. Særlig viktig er en tilpasset ernæring, regelmessig fysisk aktivitet og nok søvn.

– Det krever en del av kvinnene, og jeg hadde ønsket meg at det er lettere å få hjelp med andre tiltak for pasienter med endometriose og adenomyose, ikke bare tilbud om hormoner og operasjoner.

Vår rolle som leger er å se hele pasienten og ikke bare en livmor, men samtidig ligger det også ansvar hos kvinnen. Man kan ikke «bli fikset», man må ta en aktiv rolle i sin egen helse. Dette er hardt arbeid med mange tilbakeslag. Det er ikke uten grunn at noen kaller seg for «endo-warrior», en kriger mot endometriose.

Det er også vist i studier at kvinner med endometriose som har en proaktiv tilnærming, har bedre livskvalitet selv om de har smerter. Det er en kamp som man må føre aktivt, og vi i helsevesenet og familien må være der og støtte. Mitt håp er at vi kan få et endret perspektiv på behandlingen, både i helsevesenet og blant pasienter.