Sonja Djønne valgte å følge sønnen på hans siste reise – til en klinikk i Sveits for å dø

Gleden over det vi fikk oppleve sammen, er på mange måter større enn tristheten i at han er borte, sier Sonja Djønne. I 24 år var hun mammaen til Torgeir. Før han valgte å forlate denne verden på en klinikk i Sveits med foreldrene og storesøsteren til stede. 

Torgeir var en glad unge med godt humør, som tidlig lærte seg å gå. Men gangen ble ikke bedre, i stedet falt han mye og han var uforklarlig mye og lenge febersyk. Han ble utredet for muskelsykdommer, og som seksåring fikk han diagnosen cerebral parese (CP). Men de neste årene var det likevel flere ting Sonja og ektemannen Thoralf reagerte på som de ikke fikk til å stemme med CP-diagnosen. Først i 2011 slo legene på Rikshospitalet fast at det ikke var CP 15-årige Torgeir hadde. Men hva var det? Først to år senere fant de svaret. Da hadde foreldrene utrettelig lett etter svar og reist til både Tyskland og USA for å finne ut hva som feilte sønnen. Til slutt ba en amerikansk lege dem om å teste et spesielt gen. Der lå feilen. Torgeir hadde den meget sjeldne nevrologiske sykdommen 4H-syndrom.

– Bare 100 i hele verden hadde diagnosen da Torgeir fikk den. Man visste ikke engang forventet levealder, forteller mamma Sonja. De ble med i en Facebook-gruppe for pasienter og pårørende med den sjeldne sykdommen. Det ble ingen lystig lesning. Der lærte de at ingen med sykdommen ble friske og at de fleste døde i ung alder. 

– Jeg tror aldri vi sa til Torgeir at han kom til å dø av det. Vi håpet jo i det lengste at det skulle komme en kur. Vi var mest opptatt av å reise mye sammen og få livskvalitet i alt vi gjorde. Vi la til rette for at han skulle få gå på skole, være i jobb, få seg leilighet. Kort tid etter at han flyttet i omsorgsbolig som 19-åring, ble han lenket til rullestolen. Etter hvert mistet han også evnen til å spise og drikke selv og fikk problemer med å snakke. Det han fryktet mest var å bli lenket til sengen. 

«Vi hadde trodd at vår kjærlighet var nok til å holde ham i live» 

I 2017 prøvde Torgeir å ta livet sitt. 21 år gammel orket han ikke leve mer.

– Grunnen til at han ikke fikk det til, var at han var ikke hadde krefter nok til å gjennomføre det. Selvmordsforsøket kom som et sjokk på oss. Vi hadde trodd at vår kjærlighet var nok til å holde ham i live, sier Sonja. 

Hva tenker man som foreldre når barnet deres ikke ønsker å leve lenger? 

– Det er jo ikke sånn det skal være. Han var så klar på at han ikke ville leve. Det eneste han var lei seg for, var at han ikke fikk det til. Det var ikke et rop om hjelp, han hadde ingen depresjon. Han forklarte oss hvorfor: Han ville ikke dø, men han ville ikke leve med sykdommen. Vi måtte ta ham på alvor. Han var en klok og reflektert ung mann. Vi så jo hvor dårlig han var. 

Kunne aktiv dødshjelp være et alternativ til selvmord? I Norge er det forbudt, men Sveits tillater hjelp til andre lands borgere som ønsker å avslutte livet. Torgeir og foreldrene diskuterte muligheten. Torgeir ønsket å dra til Sveits.

– Vi måtte gå noen runder med oss selv. Kunne vi være med på noe sånt? Men vi var egentlig aldri i tvil. Selvfølgelig måtte vi godta det. Hadde vi sagt nei, hadde vi bedt ham leve fordi vi ikke orket at han skulle dø. Kan man be noen om det? Han kunne heller ikke gjennomføre reisen dit uten oss.

For alt annet føltes utrygt. Et nytt selvmordsforsøk kunne skjedd når som helst. Og i all ensomhet.

– Det føltes ikke verdig. Derfor tok vi det vanskelige valget som vi tok. Vi respekterte ønsket hans, forteller moren.

De fikk på høsten i 2017 grønt lys fra klinikken i Sveits etter legeerklæring, juridisk uttalelse og tester. 

– Jeg føler at vi fikk mye mer tid og mer kvalitetstid med ham da vi valgte denne løsningen. Hvis ikke ville han sikkert raskt prøvd igjen å avslutte livet på egen hånd, mens han ennå var i stand til det. Da han skulle velge en dato, var foreldrene sikre på at sønnen skulle velge en dato i nær fremtid, siden han hadde et så uttalt ønske om ikke å leve lenger. 

– Da han sa 20.02.2020 ble vi så glade, det var jo nesten to og et halvt år til. Det var fantastisk! Vi fikk en sånn ro i oss. Angsten for at han skulle avslutte alt på egen hånd, slapp helt taket. Vi fikk bare masse tid, det var en gave. Vi følte på mange måter at han gjorde det for vår del også. Han så hvor viktig det var for oss at vi fikk mer tid sammen med ham, forteller Sonja. Torgeir ønsket åpenhet om valget med en gang, han ville ikke hemmeligholde det. Det ønsket ikke foreldrene. 

– Vi bor i et lite samfunn, og vi syntes det var vanskelig hvis han skulle gå ut med hva han tenkte å gjøre. Så vi var bare en liten gruppe som tidlig visste hva som skulle skje. Vi var ikke så redd for reaksjonene, men vi orket ikke medlidenheten som kom til å møte oss over alt, sier Sonja. 

Etter hvert som datoen nærmet seg, måtte de begynne å organisere turen. Da ble de enige om å være åpne overfor resten av Torgeirs venner og familie. De feiret den siste bursdagen en knapp måned før han gikk bort, med Flax-lodd-gaver for spenningens skyld, for hva gir du en som ikke skal være her lenger? De ansatte i omsorgsboligen der Torgeir hadde bodd i fem år, visste svar. Under avskjedsfesten noen dager før avreisen til Sveits, fortalte avdelingslederen om gaven de ville gi Torgeir. 24-åringen hadde alltid vært opptatt av både det som var under vann og det som befant seg oppe på himmelen. Gaven fra de ansatte var at de har gitt Torgeirs navn til en stjerne på himmelen. De har fått et sertifikat som bevitner at en stjerne i stjernebildet Delfinen nå heter Torgeir.

– Det var helt fantastisk. De ga en som ikke skulle være her lenger, muligheten til å leve evig. Det var utrolig rørende, sier moren, og fortsetter:

– Alle som ville, fikk ta farvel med ham. Vi har fått lov til å feire Torgeir og livet hans flere ganger før han gikk bort. Det er det ikke alle som får oppleve, sier moren.

To dager før den satte datoen, reiste foreldrene, storesøster Solveig og to ansatte fra omsorgsboligen med Torgeir til Sveits. Han var veldig svak og manglet språk. Da han på klinikken skulle bekrefte valget sitt, kunne han bare nikke. På hans siste dag i live valgte de å gjøre noe hyggelig sammen som familie. De tok med sønnen til dyrehagen i området. 

– Den siste tiden med Torgeir handlet om å samle gode øyeblikk. Det ble feil for oss å sitte på et hotellrom og bare være triste. Torgeir var ikke trist, han var så klar. Det var mer at vi andre måtte bli klare. Han koste seg veldig i dyreparken, og det ble en verdig og fin avslutning. 

For dagen etter endte Torgeirs reise. 24-åringen måtte selv åpne flasken med det dødbringende middelet for å vise at det var hans valg, så ble dosen satt intravenøst av en lege. Foreldrene og søsteren var i rommet med Torgeir helt til han trakk sitt siste pust. 

– Det var ubegripelig trist, men samtidig veldig fredfullt. Og for oss var det viktigst at det var dette han ønsket. Men selv om vi visste hva vi gikk til og var forberedt, var det en tung tur hjem uten ham, forteller Sonja stille. Uken etter ble det avholdt en minnestund hjemme i Mo i Rana, og i sommer ble urnen satt ned på gravstedet. Nederst på gravsteinen står det: «Nå er du en stjerne på himmelen». 

Nøyaktig et halvt år etter at de tok farvel med sønnen, la Thoralf ut på Facebook-siden sin hva som hadde skjedd i Sveits og at det burde vært lov i Norge. Det var et innlegg i debatten om aktiv dødshjelp. En avis skrev om innlegget, så kom andre aviser på banen og saken spredte seg. Deretter ringte NRK og ba om å få lage en større reportasje. Da eksploderte oppmerksomheten. 

Plutselig satt Thoralf og Sonja som gjester både i «Lørdagsrevyen« og i «Debatten» på NRK. – Vi ønsket det – for saken. Men det var skremmende å sitte på riksdekkende tv og snakke om noe så personlig som vår sønns død. Men samtidig tenkte jeg at jeg ikke hadde noe mer å grue meg til. Jeg har vært gjennom det verste en mor kan oppleve, sier 52-åringen, og fortsetter: 

– Det er fint hvis hans sak kan skape debatt som fører til en endring. Jeg tror Torgeir ville vært fornøyd med oppmerksomheten vi fikk og stolt over at vi gjorde det. Jeg ser ham for meg der han leser alle kommentarene på Facebook, det ville han likt, sier hun med et smil. 

Hun synes det er en trøst at folk gjennom alle reportasjene – inkludert denne – blir litt kjent med sønnen hennes som ikke er her lenger. 

– Det er fint at han ikke blir glemt. Han var en fin fyr! 

Tror du Torgeir ville syntes at det var modig at du og Thoralf valgte å bli med på hans siste reise?

 – Nei, det tror jeg ærlig talt ikke han ville syntes, det tok han nok som den største selvfølgelighet. For ham var det nok det mest naturlige i verden at vi ble med. 

Men synes du selv at valget du tok var modig? 

– Jeg vet ikke. En løvemamma føler seg ikke modig, hun bare gjør det som må gjøres. I og med at vi valgte å følge ham til Sveits, så føltes det jo egentlig som at vi ikke hadde noe valg. Men det å stå frem med saken – da hadde vi et valg. Det kunne vi selvfølgelig latt være, for det kostet ganske mye. Folk sier til meg at de ikke skjønner hvordan det er mulig å gå igjennom det vi har vært igjennom. Men når man står i det, så må man bare stå i det. Man kan jo ikke velge det bort. Med tanke på hva jeg forbinder med mot, vil jeg si at det var tøft å ta reisen med Torgeir, men modigere å fronte saken i offentligheten. 

«Med tanke på hva jeg forbinder med mot, vil jeg si at det var tøft å ta reisen med Torgeir, men modigere å fronte saken i offentligheten»

Ekteparet har opplevd bare positive tilbakemeldinger etter at de sto frem med sin historie. 

– Det varmer ordentlig. Vi har følt enormt mye kjærlighet fra hele Norge, men spesielt hjemme i Mo i Rana. Vi får også høre mange andres sterke historier. Det å brette ut livet slik vi har gjort, og eksponert oss så mye, det kan føles som å stå naken. Men samtidig er det positivt når du får så mye tilbake, det kler på en måte på deg igjen. 

Da Tara ringte og fortalte at Sonja var valgt ut som finalist til Tara-prisen Årets modigste kvinne 2020, ble hun overrasket. 

– Jeg ble tatt helt på senga. Jeg føler meg ikke modig i det hele tatt, men samtidig er jeg veldig beæret over å bli nominert. Jeg har lest de tidligere års reportasjer om finalistene, og tenkte «blir jeg en sånn sak nå?», ha-ha, ler hun.

Til lokalavisen Rana Blad uttalte hun: «Jeg har bestandig lest disse sakene, og de har berørt meg mye. Jeg har alltid tenkt at det var modige damer, og da blir det veldig spesielt å plutselig være en av dem.» Sonja er nominert fordi hun og ektemannen turte å ta opp en tabu- og skambelagt sak som aktiv dødshjelp fortsatt er. 

– Torgeir ville avslutte livet i Norge. Det ga han uttrykk for flere ganger. Men det tillater ikke norsk lov. Da han dro til Sveits var han veldig svak og syk. Å måtte reise til et annet land var en unødvendig merbelastning, mener Sonja.

Nå håper hun politikerne kommer på banen. 

– Flere undersøkelser viser at over 70 prosent av Norges befolkning mener legeassistert selvmord bør være lov. Og enda er det nesten ingen politikere som tør å ta i saken. Jeg har ingen klare svar på hvordan det bør være i Norge. Men jeg mener bestemt at folk i Torgeirs situasjon burde få avslutte livet på en verdig måte. Da må kloke hoder sette seg ned og finne ut hvordan reglene rundt aktiv dødshjelp bør være. 

Vi skjønner også at det er en vanskelig sak, men det er jo ikke dermed sagt at vi ikke skal diskutere det. Det er jo ikke snakk om at en fastlege skal sette en dødelig sprøyte på de av pasientene som ikke vil leve lenger. Det vil nok være snakk om et tilbud på et dedikert sted til en veldig liten gruppe, å gi dem som er uhelbredelig syke, en verdig utgang.

Saken om utredning av aktiv dødshjelp var nylig oppe i Stortinget. 

– Den gikk dessverre ikke gjennom, men fra å ha bare Frps støtte, ble det nå støtte også fra SV og Rødt. Det er veldig bra og viser en bevegelse i saken. Vi ser også at flere nå står frem med sine historier som ytterligere vil legge press på politikerne til å ta tak i dette. Vi har veldig mange valg ved livets begynnelse, men veldig få valg ved livets slutt. Slik bør det ikke være. Jeg er helt sikker på at det kommer til å bli lov, spørsmålet er bare når. 

Vi tror jo at Torgeirs historie startet denne snøballen, og er svært glade for at vi er med og gjør en forskjell for de menneskene som kommer etter ham på denne vanskelige veien, sier modige Sonja Djønne.