polymyalgia revmatika, muskelsykdom, muskelsmerter, kvinnesykdom
Langvarig muskelsykdom:

- Vil smertene forsvinne, lurer Nina på.

© Ken Ingwersen

Nina har "kvinnesykdommen" Polymyalgia revmatika:

En morgen for over sju år siden våknet Nina Bugge Øyen med sterke muskelsmerter. – Lite ante jeg den gang om polymyalgia, og at det var starten på år med lidelse, sier hun. Sykdommen rammer flest kvinner, men det finnes håp om bedring.

17. februar 2018 av Anne-Karine Strøm

Nina Bugge Øyen har levd et aktivt liv, med en interessant og spennende jobb som en av VGs profilerte journalister. Sammen med ektemannen, NRK-veteranen Roald Øyen, så hun for seg en mer rolig tilværelse – på den idylliske familieeiendommen på Malmøya og ved den franske riviera, der paret har et hus i middelalderlandsbyen Saint Jeannet. Og mer tid til sine to voksne barn og fire barnebarn. Den flotte 72-åringen var ikke forberedt på helsemessige utfordringer, og hun hadde ingen anelse om hva som feilte henne da smerte­marerittet rammet akutt.

Lite kjent lidelse

– I dag har jeg heldigvis fått bukt med de verste symptomene, og jeg har trappet ned på medisiner som til dels har store bivirkninger. Men jeg legger ikke skjul på at det har vært noen tøffe år. Erfaringene har gjort at jeg verdsetter de gode dagene og fravær av smerte, og tar de dårligere som de kommer. Likevel skulle jeg ønske at jeg hadde visst mer om sykdommen fra starten av. Polymyalgia revmatika (PMR) er nemlig en lidelse som er lite kjent, til og med blant leger og i helsevesenet. I alle fall da jeg fikk diagnosen for sju år siden, sier Nina.

polymyalgia revmatika, muskelsykdom, muskelsmerter, kvinnesykdom
© Ken Ingwersen

Sterke smerter i armer og hofter

Som journalist er hun vant til å lete seg frem til informasjon. Men med denne sykdommen har det ikke vært enkelt. Ikke minst av den grunn deler hun sine erfaringer med Tara.

– Det er viktig å belyse fenomenet som rammer mange, spesielt kvinner, sier hun. 

Nina er kjent som en sprudlende kvinne, sosial og med et stort kontaktnett. Hun er vant til å omgås folk fra ulike sosiale sjikt, er vitebegjærlig og ressurssterk og langt fra noen novise. Smerter har hun også erfaring med fra før, blant annet gjennom to ryggoperasjoner grunnet prolaps. I tillegg har hun alltid hatt en stå-på-innstilling. Dette skulle komme godt med da hun ble syk.

– I ettertid har jeg lært at mange som rammes av PMR kjenner symptomer som tretthet, stivhet i muskulaturen og sykdomsfornemmelse snikende i forkant. Mens for min del kom det som lyn fra klar himmel, forteller hun.

– Jeg våknet en morgen med sterke smerter i armene og hoftene. Stokk stiv i hele kroppen. Jeg hadde så vondt at jeg ikke klarte å løfte armene. Først trodde jeg at det kanskje var influensa, eller et tilbakefall av denguefeber. På slutten av 1980-tallet bodde jeg nemlig en periode på Sri Lanka, der Roald jobbet med å bygge opp den lokale tv-stasjonen. Der ble jeg smittet av tropeviruset gjennom et myggbitt og ble kjempedårlig.

Tidkrevende diagnose og høy vektoppgang

– Da symptomene vedvarte, kom jeg meg etter hvert til fastlegen. Blodprøve viste høy senkning, noe som tydet på infeksjon. Men det skulle ta tid før jeg fikk diagnosen polymyalgia revmatika, forteller Nina.

Først etter flere legebesøk, blant annet hos spesialister på Diakonhjemmet og senere Rikshospitalet, ble sykdommen avdekket og behandlet med binyrebarkhormoner. I starten med høye doser, som bedret symptomene. Deretter ventet utfordringene med å justere dosen over tid, uten å risikere tilbakefall. Etter en stund begynte hun å få bivirkninger av medisinene. Blant annet la hun på seg 16 kilo.

– I utgangspunktet er det mye når du bare er 1,62 meter og er vant til en vekt på knappe 50 kilo. Jeg fikk såkalt «månefjes», og kiloene satte seg rundt nakken og magen. Til slutt kjente jeg meg fremmed overfor kroppen. Heldigvis har jeg nå blitt kvitt ti av kiloene og klarer meg med medikamenter i lavdose. Utfordringen er å holde betennelsestilstanden under kontroll, uten for mye bivirkninger. Men jeg føler meg på langt nær i form og må ta smertestillende ved behov. Håpet er at sykdommen skal brenne ut, slik den gjør hos de fleste.

polymyalgia revmatika, muskelsykdom, muskelsmerter, kvinnesykdom
Ektemannen fikk samme sykdom:

Nylig fikk Ninas ektemann, NRK-veteranen Roald Øyen, også samme diagnose. – Stadig flere godt voksne kvinner, og også menn, rammes, og spesielt i Skandinavia, forteller paret.  

© Ken Ingwersen

Dagsformen styrer aktivitet og hvile

– Jeg har spurt legene om kostholds- og livsstilsråd som eventuelt kan bedre situasjonen, uten at de har kunnet si noe konkret. Til tider har jeg kjent frustrasjon, blant annet ved at jeg stadig møter nye leger når jeg kommer til oppfølging, og enkelte virker lite informert. Man føler seg som en kasteball – og du skal være oppegående for å hanskes med helsevesenet. Mitt inntrykk er at det er mye opp til pasienten selv å finne ut av ting, sier Nina. 

Med tiden har hun lært seg å leve med situasjonen. Blant annet kjenner hun at kald og sur vind forverrer symptomene, og at å gå turer hjelper. Dagsformen styrer graden av aktivitet og hvile.

Mannen fikk samme diagnose

– Det forbauser meg at stadig flere andre jeg kjenner også er blitt rammet av samme lidelse. Nylig fikk til og med mannen min diagnosen. Roald var utsatt for en stygg fall-ulykke i vår da han var på tur i fjellet rett overfor huset vårt i Frankrike. Han havnet på sykehuset, hvor han ble utredet for bruddskader. Heldigvis gikk det bra, men da vi kom hjem til Norge, ble han stadig i dårligere form. Han hadde smerter i kroppen og kjente seg stiv i musklene. Så begynte han å gå ned i vekt og mistet i alt 11 kilo. Hjemme i Norge gikk han gjennom flere undersøkelser, blant annet utredninger for kreft – uten at det ble gjort mistenkelige funn. Nylig fikk han avdekket en mulig diagnose – og nå er vi to under samme tak. I tillegg kjenner jeg folk i vennekretsen og én i nær familie. Man kan saktens lure på om det er tilfeldig, eller et økende fenomen generelt. Vi får overlate til forskerne å finne svaret, sier Nina Bugge Øyen. 

Dette er PMR og AT:

Polymyalgia revmatika (PMR) og temporal-arteritt (AT) skyldes betennelser. Rammer ofte godt voksne, spesielt skandinaviske kvinner. Årsaken kan være autoimmun svikt.

PMR kjennetegnes av muskelsmerter i skuldre og/eller hofter, nakke, overarmer og lår. Det kan være vanskelig å komme ut av sengen, kle på seg og løfte armene over hodet. Lett feber følger med.

AT gir hodepine og smerter i tinningene, kan ramme øyenervene så øyelokket henger. Nedsatt blodforsyning kan gi smerter i tunge og tyggemuskler. Kan fremkalle blodpropp i hjernen/forbigående lammelse. Feber uten kjent årsak samtidig med ømhet i tinning-regionen eller ømhet og stivhet i musklene over tid, bør utredes. Ved mikroskop kan man se tegn på betennelsesprosessen i karveggene ved sykdommene, med opphopning av hvite blodlegemer og kjempeceller. Diagnose baseres på sykehistorien og utelukkelse av andre sykdommer. Alder, symptomer i over to uker og blodsenkning over 40 CRP vekker mistanke.

Behandling: kortikosteroid – binyrebarkhormonet prednisolon som hindrer betennelse. Ved PMR kommer effekten ofte fort. Halvparten av pasientene kan avslutte behandling innen to år. Resten må fortsette. Sykdommen brenner vanligvis ut innen 7 år. 

Fakta om utbredelse:

Forekomsten av PMR og AT er høyere i Skandinavia enn andre deler av verden, og hyppigheten er størst hos kvinner 50+. I Minnesota i USA er det også høy forekomst, noe en setter i sammenheng med høy innvandring av skandinaver i denne delen av USA. Dette tyder på arvelige forhold. Av 100 000 personer i Norge finner man ca. 50–100 nye tilfeller av PMR hvert år. AT forekommer noe sjeldnere, med ca. 25 personer av 100 000 årlig. Forekomsten av sykdommene øker med alder. 

Dette kan du gjøre:

Å leve med revmatisk sykdom gir mange utfordringer i hverdagen. Norsk Revmatiker-forbund har samlet råd og tips om mestring, rettigheter og behandlinger som kan hjelpe pasientene til å få et bedre liv til tross for sykdom. Blant annet har de råd om tilpasset kosthold og fysisk aktivitet. Her er noen av rådene:

1. Mineraler og vitaminer

Behandling med prednisolon kan gi økt risiko for benskjørhet (osteoporose). Det er et godt råd å måle benmassetettheten ved DXA-måling, et spesialapparat basert på røntgenstråler. D-vitamin og kalsium er med på å styrke benmassetettheten, og anbefales. Ny forskning viser at vitamin K2 sammen med D-vitamin kan virke styrkende på skjelettet. Vitaminene aktiverer protein som binder kalken og fører det dit det skal. Samtidig aktiveres protein som frakter kalken vekk fra innsiden av åreveggene og bløtdeler. Forskning gjort av molekylærbiologer ved UIO har påvist at vitaminene kan forhindre betennelsestilstander i kroppen, blant annet ved revmatisme og leddgikt – og de får støtte av internasjonal forskning.

2. Spis frukt og grønt

Fordi tilstanden er karakterisert ved betennelse, er det viktig med matvarer som reduserer inflammasjon. Raffinert og bearbeidet mat bør unngås fordi det trigger betennelse. Det samme gjelder alkohol og meieriprodukter, sukker og salt. Frisk frukt og grønnsaker, hele korn, grovt brød og fullkorns-pasta, brun ris og quinoa, magert kjøtt og honning er anbefalt. Hvitt brød, hvit ris og pasta, raffinert sukker, fett, junk food og helmelk, smør, fløte, ost og iskrem bør unngås, eller i det minste sterkt reduseres.

3. Fysisk aktivitet

Moderat trening er viktig for å holde muskulaturen ved like og for å forbygge benskjørhet. Behandling med prednisolon øker nemlig risikoen for beinskjørhet. Vanlig gange stimulerer cellene som bygger beinmasse. Forsiktig styrketrening av muskler anbefales innen smertegrensen, og moderat kondisjonstrening.

4. Massasje og pilates

Massasje kan virke oppmykende og smertelindrende. Pilates, avspenningsøvelser og yoga kan også være bra. Start forsiktig og prøv deg frem.

5. Kutt røyken

Røyking forverrer betennelsestilstanden og bør derfor unngås. AT gir i tillegg økt risiko for blodpropp, og er dermed en ytterligere grunn til røykekutt.


Kilder: Norsk Revmatikerforbund, Tidsskriftet for Den norske legeforening, Alt Om Helse og Revmatologisk avdeling Diakonhjemmet

Nyttige nettadresser: Revmatiker.no, NHI.no, Tidsskriftet.no og Altomhelse.info

Kanskje er du også interessert i...