sykdom ALS
Lager register over ALS i Norge:

Cathrine Nordstrand (46) har bestemt seg for å lage et register over alle som har ALS i Norge. Det finnes ikke fra før.

© Ellen Johanne Jørandli

Cathrine har ALS: – Jeg mister langsomt meg selv

Cathrine Nordstrand (47) kjemper mot den alvorlige sykdommen som ikke kan kureres. Nå samler hun all informasjon i et register for å hjelpe andre.

7. januar 2018 av Sidsel Jøranlid

Hun hadde kjent det en stund. Det var noe rart med bena. De hang liksom ikke helt med. Når hun gikk tur ble de som gelé. Og de faste øktene med treningsgruppa hadde blitt så tunge, enda hun var i god form.

– Jeg bortforklarte symptomene og tenkte det var en prolaps eller noe annet ufarlig, forteller Cathrine Nordstrand om problemene hun fikk vinteren 2015.

Forstår at noe er veldig galt

Det er trangt rundt bordene på Baker Hansen på Røa i Oslo. Formiddagen er alltid travel. Barselgrupper, venninner og pensjonistgrupper sitter tett sammen. Den lyshårede kvinnen i 40-årene, som sitter midt i lokalet, skiller seg på ingen måte ut fra de andre. Men ved siden av stolen hennes ligger et par krykker. Og når hun reiser seg for å hente litt mer kaffe, er det med en sakte, subbende gange. For det som startet med litt «rare» ben, gikk ikke over, og i påsken 2015, forstår Cathrine for første gang at noe er veldig galt. På vei ut av badet forsvinner plutselig bena under henne. Hun går rett i bakken, brekker den ene ankelen og forstuer den andre.

Fastlegen beroliger henne. Han tror ikke det er noe alvorlig. Men for sikkerhets skyld henviser han til MR og deretter videre til Ullevål for MS-utredning. 

– Den viste at jeg ikke hadde MS. Det var en lettelse, sier Cathrine som drar hjem og feirer med hummer og champagne. Da var det i alle fall ikke noe alvorlig, tenkte hun.

Men Cathrine får også tilbud om å ta en annen test, en såkalt EMG, hvor de bruker strøm for å måle nerveimpulsene. Den viser at noe er galt.

– Men ingen fortalte meg hva det kunne bety, sier Cathrine.

Først når hun blir innkalt til overlegen på Oslo Universitetssykehus i oktober 2015 får hun svar. Legen prater og prater. Bruker et språk hun ikke forstår. Men hele tiden er det tre små bokstaver som går igjen. Tre bokstaver som skremmer livet av henne. ALS. Til slutt må hun stoppe ham.

– Sier du at jeg skal dø? spør hun.

Legen blir stille. Vet ikke hvordan han skal møte henne i dette.

– Nå trekker du meg ut på glattisen, er alt han klarer å si.

Og i det samme forstår Cathrine at hun må ut. Bort fra sykehus og leger. Hun må komme seg hjem så hun kan få sammenbruddet sitt der.

Gradvis svekkelse og tap av nerveceller

ALS, Amyotrofisk Lateral Sklerose, er en nevrologisk sykdom som fører til gradvis svekkelse og tap av nervecellene som gir signaler fra hjernen og til musklene. Både hjernen, hjernestammen og ryggmargen blir rammet og gjør at musklene etter hvert mister nerveforsyningen og blir svakere og tynnere.

– Det som gjør at ALS er en særlig fryktet sykdom, er at disse pasientene gradvis blir hjelpeløse og dør uten at noe kan gjøres for å stanse sykdommen, sier Trygve Holmøy, professor ved nevrologisk avdeling på Akershus universitetssykehus. Han forklarer at de som blir rammet mister evnen til å utføre helt dagligdagse ting som å svelge, gå, snakke og bevege seg. Sykdommen forverres gradvis, og de fleste ALS-pasienter dør i løpet av 3–5 år.

– Forskerne har ikke klart å finne årsaken til sykdommen, og foreløpig finnes det ingen medisiner som kan helbrede ALS, sier Holmøy.

Det eneste pasientene blir tilbudt, i tillegg til behandling av symptomene, er bremse­medisinen Riluzole, som gir en forlenget levetid på rundt tre måneder.

Stadig flere rammes av sykdommen

Holmøy forteller at det forskes både i Norge og utlandet for å finne svar på ALS-gåten. Foreløpig uten resultat. Stadig flere rammes av sykdommen. 

– Det forskes blant annet på stamcelle­behandling, som ser ut til å ha god effekt på andre nevrologiske sykdommer, som for eksempel MS. Men det er langt frem, og det er ikke sikkert at stamceller noen gang vil kunne helbrede ALS, sier han og legger til at andre behandlingsstrategier, som det også forskes på, trolig vil være mer nærliggende å benytte. Men dette ligger også et stykke frem i tid.

Livet blir snudd på hodet

Cathrine er en tøff kvinne. Som mamma med delt omsorg for sønnen på 13 år, er hun vant til å takle både utfordringer og oppgaver på egenhånd. Vant til å være sterk og stødig.

Etter den vonde samtalen med overlegen leser hun alt hun kommer over om sykdommen. Prøver å forholde seg rasjonelt til beskrivelsene av en sykdom som rammer så grusomt at det knapt går an å forestille seg det. Hun har alltid vært engstelig for kreft og hjertesykdom. Det har de i familien. Men dette? Hvorfor må hun få akkurat denne utgangen på livet?

Cathrine samler familien og forteller at hun kommer til å trenge hjelp. Det vil bli tøft. Hun befinner seg plutselig i et stort, svart hull. Og ALS-seminaret hun deltar på noen dager senere, blir i tøffeste laget. 

– Plutselig fikk sykdommen ansikt. Jeg så at den rammer vanlige mennesker, og jeg så hva den gjør med dem. Det var pustemaskiner. Surkling fra slim hos de som ikke fikk puste ...
Cathrine tar en pause når hun forteller. For det er nettopp dette med pusten som mange frykter mest.

De fleste som får en ALS–diagnose går rett inn i en sorgprosess som også er preget av dødsangst, forteller leder for ALS Norsk støttegruppe, Mona Bahus.

– Dette er mennesker som får livet snudd på hodet. Fra å leve tilnærmet normalt den ene dagen, til å få beskjed om at de kan dø i løpet av noen få år, den andre. Hun legger til at det som kanskje oppleves verst, er tanken på hvordan man skal dø. At man på et tidlig tidspunkt må ta valget om man ønsker å leve med respirator eller ikke.

For dette er en sykdom som utfordrer håpet. Foreløpig finnes det ingen kur.

sykdom ALS
Glamorøs:

Cathrine kan fortsatt fleipe med sin glamorøse side.

© privat

– Så lenge det er liv, er det håp

Vibeke Lohne er professor i sykepleie og forsker på håp hos ulike pasientgrupper. Hun har også skrevet boken «Kampen om håpet», basert på hennes egen families historie da mannen ble rammet av aggressiv kreft og senere døde.

– Håp er lyspunkter i mørket. Det handler om positive fremtidsutsikter, enten de er langsiktige eller kortsiktige. Håpet gir trøst og håpet gjør at man slipper å gå og grue seg. For om fremtiden vet man ingenting med 100 prosent sikkerhet. Fremtiden er alltid uviss. Men så lenge det er liv, er det håp, sier Lohne.

Selv har Cathrine jobbet i 20 år med mennesker i krise på den ene avgiftningsavdelingen på Aker sykehus, først i mange år som sosialkonsulent og de siste 5 årene som teamleder. Hun kjenner godt til strategiene hun selv kan få bruk for i tiden som kommer. Men gjennom jobben har hun også sett hva det kan gjøre med et menneske å miste en av foreldrene tidlig i livet.

For sønnens skyld kan hun verken miste håpet eller kampviljen. Han fyller dagene med liv og lyspunkter som tar henne bort fra det vonde.

– Jeg har foreløpig ikke fortalt ham så mye om sykdommen. Men jeg har bedt ham om å ikke google den, og heller komme til meg hvis han har spørsmål, sier Cathrine. Hun tar en ny pause. Det å snakke om sønnen er det vanskeligste. Foreløpig klarer hun å være en vanlig mamma. En som heier på fotballbanen, smører matpakker og gir knuse-kose-klemmer på sengekanten. Håpet er å få være mamma lengst mulig. Å leve mest mulig og lengst mulig som før. Hun har så mye å leve for!

– Men jeg merker hvordan sykdommen får mer og mer tak, sier hun.

Kraften i hendene har blitt svakere. Det er tungt å åpne en melkekartong.

– Endelig har jeg fått de tynne lårene jeg alltid har ønsket meg, fleiper Cathrine. – Men de bærer meg heldigvis fortsatt, legger hun til og blir alvorlig.

Legene mener hun har vært heldig og har en mindre hissig variant. Hun kan ennå ha flere gode år foran seg, men de vet ikke.

– Målet er å oppleve konfirmasjonen til sønnen min, sier hun.

– Jeg minnet henne om at ALS rammer helt vanlige mennesker

Før det skal hun kjempe. Med alt hun har. Som representant i styret til ALS-foreningen. I møte med politikere og helsevesen. Følge med på hva som skjer av forskning i utlandet. Hun vil sette ALS på dagsorden så det norske forskningsmiljøet kan få de midlene de trenger for å finne løsningen på gåten.

– Vi som lever i Norge tror vi får den beste hjelpen hvis vi blir syke. Men dessverre finnes det fortsatt sykdommer som ikke står på politikernes prioriteringslister, forteller Cathrine. Da hun så Erna Solberg på tv i vinter, som fortalte at Norge sammen med Bill Gates skulle gi store beløp for å utvikle vaksiner til fremtidige epidemier, ble begeret fullt.

– Jeg skrev et åpent brev til Erna Solberg der jeg beskrev situasjonen min samtidig som jeg minnet henne om at ALS rammer helt vanlige mennesker. Både mødre, døtre og ektefeller, sier Cathrine.

Brevet resulterte i et møte med Bent Høie og deretter en invitasjon hjem til statsministerboligen og Erna Solberg. I møtet fikk Cathrine lagt frem de tre tingene som hun håper at politikerne nå skal sette fokus på, nemlig å etablere et register over alle ALS-syke i Norge, sørge for at alle ALS-pasienter får et tilbud om alternativ behandling og at det bevilges mer penger til ALS-forskning i Norge. Cathrine blir hørt. Nå har regjeringen besluttet at det skal etableres et ekspertutvalg som vil jobbe med pasienter som har fått den vanskelige beskjeden.

– Jeg vil at sønnen min skal vite at jeg har gjort alt jeg kan. Det føles så meningsløst å ha fått denne sykdommen. Men det at jeg har blitt syk, skal ikke være forgjeves, sier Cathrine. 

Råd til den som er rammet:

Kontakt sorg- og traumeteamet på sykehuset.
Sørg for oppfølging fra fastlegen, hjemmesykepleier/hjelpemiddelsentral og sykehus.
Prøv å finne det positive i det negative. Det er mulig å oppleve mange gode stunder til tross for alvorlig sykdom.
Se mer på alsnorge.no.

Dette er ALS:

Rammer såkalt tverrstripet muskulatur. Dette berører blant annet armer, ben, brystkasse, rygg, mage, svelg, tunge, gane. Fordøyelse, urinveier og hjerte blir ikke berørt. Sykdommen deles inn i to grupper, «bulbær ALS» og «spinal ALS», etter hvor sykdommen starter og hvilke muskler som rammes først. Symptomene vil gradvis forverres, og pasienten vil til slutt være avhengig av respirator. Intellektuelle funksjoner svekkes ikke. Sykdommen er sjelden arvelig, og man vet ikke hva som er årsaken til ALS.

I en by med 500 000 innbyggere vil 12 personer få ALS hvert år. Det er til enhver tid 400 personer med ALS i Norge. Antallet som får ALS-diagnosen øker, men de fleste som blir rammet er over 50 år, og det er fortsatt få unge som får sykdommen. 

Les mer på: www.alsnorge.no

(Kilde: Oslo Universitetssykehus)

dette er ALS, sykdom ALS
Nerveceller:

Sykdommen ALS rammer nervesystemet. 

© Oslo Universitetssykehus

Kanskje er du også interessert i...